Conte sua História

As histórias de lutas e vitórias dos pacientes e amigos da Apat no processo de Transplante

Eu sou Mauricio Oliveira, tenho 28 anos e sou de Rondonópolis-MT, sou paciente do Dr. Juan Rafael Branez da Equipe Hepato.

 Minha doença foi por causa desconhecida, tinha muita dor de cabeça, vômito e tive falência renal, mas não tive sintomas.

Quando descobri a falência renal fiquei um ano e sete meses em hemodiálise, até conseguir fazer o transplante.

 Em 20 de setembro de 2019 consegui fazer o transplante renal em São Paulo no hospital Leforte, graças ao meu tio Vanderlei dos Santos que foi meu doador, tenho muita gratidão por ele ter doado um rim para salvar minha vida.

O transplante foi um sucesso, e a recuperação foi rápida e muito boa, mas com muitos cuidados.

 Faz 1 ano e 6 meses que sou transplantado e hoje vivo uma vida normal.

Posso fazer muitas coisas e o principal é beber água a vontade, algo simples, mas que para mim hoje tem muito valor.

O Lar Apat foi uma benção pra mim, eu não tinha mais onde ficar pois eu já tinha usado todas as minhas economias para ficar em um apartamento e a Equipe Hepato conseguiu uma vaga para mim no Lar Apat.

Eu tenho muito a agradecer ao Lar Apat, a Equipe Médica da Hepato que foi espetacular durante todo o tratamento, cuidaram de mim como se eu fosse da própria família deles.

Obrigado a Hepato por tudo!

Eu quero dizer a todos que estão hoje fazendo hemodiálise e tem interesse de fazer o transplante, procure a clínica Hepato e o Lar Apat, com certeza vocês estarão em boas mãos!

 E você que é parente ou amigo de uma pessoa com insuficiência renal faça o exame de compatibilidade e faça sua doação para salvar uma vida, ou de um familiar ou de um amigo!

Muitas vidas foram salvas por pessoas como meu tio que teve coragem, bondade e um coração generoso para me tirar da hemodiálise e salvar minha vida!

Então faça sua doação e salve uma vida.

Que Deus abençoe a todos!!!

Obrigado!

 

Mauricio Oliveira

Paciente do Dr. Juan Rafael Branez/ Lar Apat - Rondonópolis -MT.

Eu sou João Luiz Nunes de Melo, tenho 55 anos, sou de Porto Velho – RO. Sou paciente do Dr. Leonardo Toledo da Equipe Hepato.

Sou transplantado de fígado há um ano e dois meses.

 Há 7 anos atrás descobri que estava com hepatopatia grave, até hoje não se sabe a verdadeira causa, pois não tive nenhuma causa aparente como álcool ou hepatite.

O certo é que me encontrava numa situação muito difícil, demorei a encontrar uma solução para aquela situação e foi assim que conheci uma criatura de Deus, o Dr. Leonardo Toledo.

O Dr. Leonardo estava iniciando um trabalho em Porto Velho de atendimento a pacientes com doenças relacionadas ao fígado, e eu fui prontamente acolhido e iniciamos o meu tratamento que durou uns 5 anos fazendo exames e acompanhamento do grau da doença, o chamado Meld (um sistema de pontuação que define seu lugar na fila do transplante, quanto mais alto o meld mais no topo da fila você fica).

Fomos fazendo o acompanhamento durante a espera de chegar no topo da fila do transplante, que aí sim eu estaria apto a realizar o transplante, porém até isso acontecer tive que traçar um caminho muito longo com altos e baixos.

Mas Deus na sua infinita sabedoria colocou anjos do céu em minha vida como a minha família, minha esposa Cely, minhas filhas, netas e amigos que me deram toda estrutura física, mental e espiritual para que lá eu chegasse firme e forte.

Durante o tratamento e aguardando a espera de um órgão compatível para a minha surpresa encontrei na casa de apoio, o Lar Apat em São Paulo um lugar que me acolheu como eu fosse da família e isso foi muito importante para a realização do meu tratamento.

Pessoas simples, mas com uma gentileza e sabedoria naquilo que eles fazem, que é cuidar de todos da melhor forma possível, para que assim estivéssemos aptos ao transplante, sem falar em toda estrutura ao meu inteiro dispor.

Lá eles também nos colocavam em contato direto com o hospital Lefort onde a equipe da Hepato cuidava de mim fazendo toda a preparação para essa importante cirurgia na qual eu iria passar no momento que tivesse um doador compatível.

Foi uma espera longa, mas finalmente no dia 25 de janeiro de 2020, chegou essa oportunidade na qual a Equipe da Hepato naquela noite tendo como cirurgião chefe o Dr. Leonardo realizaram meu transplante.

Eu tive a oportunidade de nascer de novo, hoje me considero uma criança nascendo para a vida!

Agradeço muito a Deus que no momento difícil de uma família, que é a perda de um ente querido, eles tiveram um momento de generosidade de efetuar a doação dos órgãos, salvando não só a mim, mas a outros que também estavam lutando pela vida!

Hoje tenho uma vida normal e sempre terei a eterna gratidão a todos que estiveram e estão comigo nessa caminhada.

Agradeço a toda a Equipe da Hepato e seus colaboradores, ao Lar Apat, essa Casa abençoada que tem realizado uma tarefa muito importante para que todos esses processos venham a ser um sucesso, como o meu!

 Vida longa para nós!!!!!!

 Obrigado!!!!!

 

João Luiz Nunes de Melo

Paciente do Dr. Leonardo Toledo/ Lar Apat - Porto Velho -RO.

Meu nome é Rosa Maria de Jesus e Silva tenho 44 anos sou de Manaus- AM.

Os médicos que fizeram meu transplante foi o Dr. Juan Brainer e a Dra. Huda e faço acompanhamento regularmente com o Dr. Tercio Genzini, todos da Equipe Hepato.

Fui diagnosticada com uma cirrose hepática.

Ao final do ano de 2014, eu levava uma vida normal, trabalhava em um restaurante e cuidava dos meus filhos. E então, eu comecei a sentir febre, fui perdendo o paladar e o olfato. Depois de dois dias tive icterícia, minha pele começou a amarelar, junto com os olhos e a urina ficou preta, da cor de uma coca-cola.

No dia 2 de janeiro, fui para a Fundação de Medicina Tropical Dr. Heitor Vieira Dourado, após a consulta o médico do plantão solicitou a minha internação. Onde começou a minha luta pela sobrevivência. 

Fiz vários exames, para leptospirose, hepatite C e D, por final deu para cirrose hepatica. Os médicos tentaram de tudo.

Fiquei internada por 60 dias, fui para a UTI muitas vezes, após todos esses tratamentos mal sucedidos meu fígado já não respondia a nenhum estímulo e não tínhamos mais esperanças, tive muitas crises de encefalopatia, hemorragia, e o incomodo maior foi o inchaço, principalmente no abdômen, causado pela ascite.

No dia 7 de março a equipe médica do tropical fez um convite ao Dr. Juan Brainer da Equipe Hepato que no momento estava em Manaus para ir ao hospital, após analisar o meu histórico ele sugeriu que eu fosse para São Paulo na esperança de um transplante.

Tive muitos anjos em minha jornada, um desses foi a Dra. Izabella Safe que moveu céus e terra para que minha viagem desse certo, sabemos que nem todo tem essa sorte.

Já em São Paulo no Hospital Bandeirantes (hoje Leforte), no qual fui muito bem acompanhada além da Equipe Hepato, pelo corpo de profissionais do hospital.

Como a gente não sabia como ocorria todo esse processo, pensávamos que iria demorar muito até receber o órgão, porém Deus já tinha cuidado de tudo. No dia 10 de março de 2015 a Equipe da Hepato deu a notícia que mudaria a minha vida: Um novo órgão me esperava. Nessa mesma noite foi feita a cirurgia.

Meu transplante durou mais de 10 horas, quem fez foi Dr. Juan e Dra. Huda, a recuperação pós-transplante foi mais uma luta, foram meses na UTI, sofri bastante, mas pude contar com a minha filha Jamily que cuidou de mim e me ensinou tudo de novo.

Eu tive que aprender como a andar, falar, respirar e comer, a equipe do Hospital impecável, maqueiro, enfermeira, fisioterapeuta, nutricionista, assistente social, foram vários.

Enquanto eu estava no hospital internada, a enfermeira Patrícia colocou a minha filha no táxi e foi aí que a gente conheceu o LAR APAT, onde recebermos todo o apoio, a nossa família em São Paulo.

 Foi uma recuperação bem difícil, dei muito trabalho para os médicos, mas são profissionais incríveis, foram impecáveis, na verdade a cada paciente o cuidado é como se fosse da sua própria família. Hoje eu faço dois aniversários, o dia que vim ao mundo e o dia do transplante. Eu nasci de novo. 

Agradeço a Deus por ter me dado essa segunda chance e aos médicos, toda a Equipe Hepato e a APAT que foram anjos nesse momento tão difícil.

Só o transplante não faz a diferença, o pós-transplante é fundamental, esse cuidado que o Lar APAT teve comigo foi essencial, pois foram meses de recuperação, lá a gente tem toda a assistência, que não recebemos do Estado, embora o transplante foi todo pelo SUS e recebemos o TFD (tratamento fora de domicílio) com a ajuda da coordenação da casa, e também a ajuda da nossa família em Manaus.

Hoje levo uma vida normal, faço acompanhamento com Dr. Tércio Genzini regularmente, sempre que necessário vou a São Paulo, apesar de todas as restrições, levo uma vida tranquila.

Sou grata pelo Lar APAT um projeto que todos deveriam conhecer e apoiar, pois faz um trabalho que tem um impacto na vida dos pacientes positivamente, são de pessoas assim que o mundo precisa, só um não faz diferença, mas juntos sim, muito obrigado família Genzini, em especial seu Américo uma pessoa de luz.

Tenho um carinho muito grande pelo Dr. Tércio Genzini, e sua família, o que Ele faz pelos seus pacientes não tenho palavras para descrever, super dedicado a seus pacientes.

 Um momento que o Dr. Tercio me proporcionou que me emocionou muito foi me levar para conhecer o padre Marcelo Rossi e conheci sua esposa uma linda pessoa também.

Mesmo com a pandemia ele continua cuidando de mim por vídeo chamada, mesmo o meu estado o Amazonas, não ter dado apoio, ainda sim faz de graça seu trabalho, me atende pela APAT.

Sinto muita saudade da Andrea (coordenadora da APAT) e da Marlene que fazem muito pela casa de apoio.

Fomos muito bem tratadas e fizemos muitos amigos durante a estadia na casa.

Gratidão também para a família que me doou o órgão, não estaria aqui se não fosse por eles.

Eu incentivo vocês a serem doador de órgãos, o transplante salvou a minha vida, seja você também um doador!

Obrigado meu Deus pela sua infinita misericórdia e teu cuidado comigo!

Obrigada!

 

Rosa Maria de Jesus

Paciente do Dr. Tercio Genzini/ Lar Apat - Manaus -AM.

Meu nome é Márcio dos Santos Aguiar, tenho 47 anos, sou cuiabano e moro em Cuiabá-MT.

 Já passei por muitos médicos e sem desmerecer nenhum, o meu médico favorito é Dr. Marcelo Perosa de Miranda.

Descobri que tinha nefropatia grave em um acidente de carro, quando me deslocava pra faculdade, depois do resgate e já no hospital os médicos na época fizeram alguns exames e constataram que meus rins já não funcionavam mais.

A causa da nefropatia grave foi uma doença pré-existente que é a diabetes, no meu caso a tipo I.

O diagnóstico foi nefropatia diabética, diabetes de difícil controle que acaba levando a falência dos rins.

Depois do diagnóstico fui encaminhado para um hospital onde instalaram um cateter no meu pescoço e dei início ao tratamento paliativo de hemodiálise.

Neste momento durante uma pesquisa veio a melhor parte, eu encontrei o Dr. Marcelo Perosa e a equipe Hepato.

Comecei pesquisando e sempre buscando o melhor, eu não ia sair de Cuiabá pra piorar minha vida. Foi quando durante as buscas o nome do Dr. Marcelo Perosa aparecia com frequência, pesquisei e me aprofundei até entrar em contato e marcar uma consulta.

Já na primeira consulta e com os exames em mãos, tive indicação pra um transplante duplo, rins e pâncreas que aconteceu da seguinte forma.

Recebi um rim da minha esposa em 10/08/2009 e fiz pâncreas em 02/2012 que não deu certo e depois outro em 12/2013 que funcionou até 2018 e hoje já estou na ponta da fila novamente para um novo transplante de pâncreas.

Lembrando que o transplante renal foi um sucesso e funciona bem até hoje, já o transplante de pâncreas não teve a mesma duração, mas também foi um sucesso.

A Hepato foi a melhor escolha que fiz na minha vida em um momento crítico onde me encontrava fazendo hemodiálise e pensando o que fazer pra mudar essa situação. Ela tem uma equipe multidisciplinar completa e muito competente, fui bem tratado desde a primeira consulta e apesar de algumas pessoas já não fazerem parte da equipe sua colaboração foi essencial para o resultado de excelência que a equipe tem hoje.

Hepato eu recomendo!!!

O Lar Apat apareceu na minha vida em um momento muito importante, pois eu estava aguardando o transplante de pâncreas em 2013 quando precisei de um lugar pra ficar, e lá fui acolhido.

 O Lar Apat é tudo de bom, é um Lar de verdade, onde encontramos apoio psicólogo, alimentar, nutricionista, médico e um ambiente agradável onde podemos repousar e ter uma recuperação adequada, além de compartilhar com pessoas de todo Brasil experiência de vida.

 Na coordenação de tudo isso encontramos duas mulheres extraordinárias a Andrea e a Marlene que nunca vão deixar de fazer parte da vida de quem passa por ali. E por último e não menos importante temos na figura de presidente o Sr. Américo Genzini.

Pessoas doentes precisam de apoio e isso a Hepato junto com Apat podem e oferecem pra facilitar tanto o acesso ao transplante como sua recuperação segura pós transplante, principalmente pra quem mora longe. Porém o Lar Apat presta esse apoio para quem mora perto também, no Lar não existem distinção e sim necessidade.

Gratidão a todos!

Márcio dos Santos Aguiar

Paciente do Dr. Marcelo Perosa/ Lar Apat - Cuiabá -MT

Meu nome é Mikéwellyn Vitória, tenho 19 anos de idade, moro em Rio Branco no Acre e sou paciente do Dr. Tércio Genzini.

Eu tenho hepatite autoimune, muito comum em mulheres jovens, descobri com muita investigação e com vários tipos de médicos, cardiologistas, clínicos, infectologistas, enfim…

 No início eu sentia muitas dores abdominais, todos imaginavam que podia ser apenas uma gastrite, mas infelizmente não era.

Descobri essa doença crônica aos 11 anos de idade não foi fácil, pois eu não entendia muita coisa da vida, mas eu sabia que a situação não estava favorável para mim, foi aí que comecei o tratamento.

Sempre atenta ao que me diziam e no início do tratamento deu tudo certo, mas com o passar dos anos eu cansei de ouvir o que eu podia e não podia comer, porque eu sempre fui muito comilona, com o tempo isso passou a ser um problema para mim.

Com os meus 15 anos desenvolvi uma cirrose, pois numa tentativa de suicídio lento eu comecei a beber muito (bebida alcoólica) estava cansada de tudo aquilo, não me sentia como os outros adolescentes, foi então que eu entrei numa depressão, quando fiz 16 me deram oportunidade de fazer um transplante de fígado, pois meu médico sempre me quis bem, mas eu pensava apenas no pior, que não iria resistir, ou que iria ser horrível a minha recuperação, era um pesadelo.

Então no início de 2020 as coisas começaram a piorar e até junho eu ainda aguentava, pouco, mas aguentava.

Só que depois eu não resisti, tive que me internar no Hospital das Clínicas do Acre, passei dois meses bem sofridos, a minha médica gastroenterologista Dra. Danielly Fernandes que sempre me acompanhava chegou um dia ao meu leito e disse a minha mãe que eu não iria conseguir resistir ao outro dia, fiquei dias em coma, com encefalopatia constantemente e muito forte (causa esquecimento de tudo na vida da pessoa) eu reconhecia apenas minha mãe e as vezes.

 Foi então que o Dr. Tércio apareceu como meu anjo da guarda como sempre, ele me mandou imediatamente para o Hospital de São Paulo, o Leforte, onde lá todos tinham um carinho enorme por mim, eu ganhava presentes de todo mundo e era muito querida!

 Eu cheguei lá no dia 16 de outubro e no dia 19 de outubro de 2020 eu fiz o primeiro transplante, mas Deus ainda não queria que fosse tão fácil, o transplante não deu muito certo, fiz uma cirurgia de intermédio, pra tentar manter o órgão, mas não teve jeito, eu tive que fazer outro transplante e dessa vez deu certo.

No dia 13 de novembro de 2020 já no Lar Apat a minha recuperação no início foi muito lenta pois o meu psicológico estava muito abalado, eu tinha saudades de todos no Acre, mas eu sempre recebia forças, orações, apoio.

 E quando eu disse a mim mesma que eu ia levantar, eu me levantei! E eu digo: não basta você estar ali, você tem que querer estar ali e ter garra!

Eu não estava falando direito nem andando, estava de cadeira de rodas devido a tanto tempo internada, mas eu consegui me recuperar e ainda melhor do que antes.

A vida após um transplante é uma nova oportunidade que Deus me deu, eu que ficava tensa com o assunto sou hoje ainda a pessoa que mais apoia caso alguém precise, porque eu sou a prova e o milagre vivo de que se você tiver que escolher entre fazer ou continuar como está, escolha a diferença, pois a opção que te traz mais medo é sempre a que te fará mais forte.

E eu agradeço a todos do Lar Apat, pois foi lá que eu recebi apoio, que o meu médico e hoje melhor amigo me fez chorar de alegria, onde só tem pessoas de bom coração pra dar suporte a quem precisa, todo suporte! Pode acreditar.

Outro agradecimento meu a todos da equipe médica que lutaram por horas difíceis, dias longos pela minha vida, não me deixaram desamparada um minuto sequer.

Eu jamais vou esquecer o que fizeram por mim, pois foi o gesto mais lindo, não se trata de apenas uma profissão pra eles, eu senti isso, eles me passaram energia boa, confiança, coisas que nem todos os médicos são capazes, eles viraram uma família que eu jamais vou esquecer.

Então, se você está lendo isso porque precisa de um incentivo nem precisa ser de um transplante, mas uma mudança de vida, lembre-se: escolha o que te causa medo, somos muito maiores que apenas milhões de células unidas, somos guerreiros, cada um com uma batalha e vitória diferente, honre ao seu mérito.

Se necessário, doem órgãos também, você pode salvar mais de uma vida se possível! Não passe por essa vida em vão, seja a diferença pra um mundo melhor.

Mikéwellyn Vitória

Paciente do Dr. Tercio Genzini/ Lar Apat - Rio Branco -AC

Meu nome é Humberg Júnior, tenho 41 anos, natural de Salvador-BA.

Sou acompanhado aqui na minha cidade de origem pela Dra. Luana Andrade, e em São Paulo sou acompanhado pela equipe HEPATO.

    Ainda jovem, fui diagnosticado com diabetes tipo I, o choque foi terrível, pois a rotina de consultas se limitava a regular as doses de insulina diária e ouvir que era uma doença que estava sendo muito pesquisada para se buscar a cura.

Nunca acreditei nisso… Os médicos da época não traziam esperanças, antes diziam que eu tinha que aceitar.

A química do cérebro é alterada drasticamente, levando a verdadeiros surtos por crise de abstinência do açúcar. A mesma sensação de tirar repentinamente uma droga… era como eu me sentia.

     Por muito tempo não me cuidei. Cometi meus erros. Quem sabia da minha enfermidade agia como fiscal: “Você NÃO PODE COMER ISSO!!”… frases que eram ouvidas constantemente. E o pior, na frente de várias pessoas, gerando constrangimento. O que não se sabe é que quando se depende do hormônio (insulina), uma queda de glicose é muito mais mortal do que uma alta, podendo levar até a morte.

Em 2010, num dia de trabalho, tive forte dor na nuca, minha pressão arterial marcou 14/10. Passei em uma consulta com um urologista e foi constatado falência renal nível 2 (o grau máximo é 5). Infelizmente não tomei os devidos cuidados. A situação se agravou no final do ano, quando comecei a perceber alterações na visão.

 Passei por tratamento a laser (extremamente doloroso), aplicações de Avastin (droga de altíssimo custo, utilizada para tratamento de tipos de câncer) para combater a retinopatia diabética progressiva. A solução definitiva foi a cirurgia de vitrectomia.

 Estranhamente, por conta do mal funcionamento renal, as crises de hipoglicemia eram constantes e cada vez mais agressivas. Neste período a glicemia já foi detectado 20 mg (O normal é de 70 a 99). Não foram poucas as vezes que precisei ser socorrido por familiares.

Após ter noivado, a situação se agravou, pois comecei a ganhar peso por reter líquido. O rim não estava funcionando.

No trabalho, o meu chefe flagrou o momento em que fui botar a comida pra fora logo após terminar de almoçar, meus níveis de ureia no sangue estavam altíssimos.

     Iniciou-se uma via sacra: fui a vários médicos, nefrologistas, cardiologistas. Todos diziam a mesma coisa – HEMODIÁLISE!

     O meu coração estava severamente afetado, pois dos 60 kg que pesava, agora me encontrava com 80 kg. Como consequência tossia muito, reflexo direto de extra sístoles. Respirar, andar, comer e dormir eram tarefas difíceis.

     O conflito em minha mente era porque se, na minha ignorância, se eu aceitasse fazer diálise, estaria negando a intervenção de Deus na minha vida, pois sempre acreditei (e presenciei) vários milagres.

Comecei a orar intensamente, a todo momento que tinha oportunidade, por dia eu tinha vários momentos destes.

      A resposta veio: em uma tarde, aproximadamente às 13:15 de uma quinta-feira, após orar, deitei-me em posição de múmia na minha cama. Na mesma hora em que fechei os olhos, me vi nitidamente mergulhando numa piscina com uma água muito azul, de onde conseguia também ver as marcas na parede, indicando que era muito profunda. De repente, as marcações se transformaram em luzes de um corredor de hospital e eu estava deitado numa maca. Medo… alguém me levava, mas não consegui ver nem me mexer. Fiquei com medo de estar sendo levado pro necrotério.

     Tomei coragem e fiz a pergunta: “Jesus, o Senhor vai me matar?”

     A maca parou, e uma Voz mansa e suave respondeu: “Não… eu vou te curar!”

De sábado para domingo da mesma semana tive um sonho rápido em que minha mãe dizia que a cirurgia foi um sucesso. Olhei para meu peito e notei o relevo de um marcapasso sob a pele. Na hora o ímpeto foi de perguntar quem tinha autorizado, mas despertei e notei que não havia nada. A partir deste dia, mesmo com os 80 kg, o meu coração voltou a funcionar normalmente. Mas havia a situação dos rins…

     Estava anêmico. Uma nefrologista, diante de minha teimosia em fazer hemodiálise e num gesto de misericórdia, receitou o Tinax (hormônio de alto custo utilizado para substituir o produzido pelo rim e combater a anemia causada pela insuficiência).  Era uma maratona ir ao hospital, pois o acesso era difícil, mesmo de transporte público também devido à falta de espaço para expandir o pulmão. Isso se estendeu por meses.

     Vários familiares tentavam me convencer a aceitar o tratamento e a minha resposta era a mesma: ” Jesus vai me curar”. Como estava enganado acerca das minhas convicções, pois neste caso em particular, os planos de Deus eram outros.

     O pai de minha sobrinha, na época, através de uma ilustração me fez ver a coisa por um outro ângulo. Minha mente se abriu pra possibilidade de estar sendo radical…

     Na madrugada de 31 de julho de 2013, acordei às 01:50 com uma voz mansa e suave me alertando com amor, mas também com seriedade: “É sua última oportunidade. O que vai decidir?”

     Com muita dificuldade, desci as escadas do 2° andar de casa e fui até o quarto de minha mãe e perguntei: “se a Sra. fosse me levar para um hospital, qual seria?

    – “Espanhol” – foi a resposta dela.

    – Prepare o carro

     Imediatamente nós fomos para o hospital.

Ao chegar colocaram uma sonda no canal urinário e administravam Lasix. Foi colocado um catéter no pescoço. Em 4 dias perdi os 20 kg.

    No sábado de noite, cheguei em casa, pele e osso, mas desfrutava de uma paz que excede todo entendimento. AFIRMO COM 100% DD CERTEZA: DEUS ESTAVA DO MEU LADO!!

Foram 3 anos de hemodiálise com várias intercorrências e a perda de vários companheiros de luta. Ao mesmo tempo, novos conflitos e dilemas…

     Meus familiares entraram na lista para doar o rim e eu fazia de tudo para retardar o processo, pois temia pela vida deles. Após idas e vindas, um doador foi definido e viajamos pela primeira vez para SP, onde tive o primeiro contato com a Hepato.

Vários exames e, finalmente, em 11 de agosto de 2016, passei pelo transplante de rim. Tudo aconteceu muito rápido: recuperação, alta em 15 dias… E sem intercorrências graves.

 Somente o CMV que é uma infecção causada pelo citomegalovírus que pode ocorrer no transplante e era algo previsto e foi rapidamente tratado.

     Por estarmos num hotel e não podermos retornar à nossa cidade de origem, conversamos com o enfermeiro chefe sobre a possibilidade de haver uma casa de apoio. Daí tomamos conhecimento sobre a APAT.  Logo que foi possível nos deslocamos para lá, onde tive de me readaptar à nova realidade, pois é necessário todo um cuidado nos primeiros meses após o transplante, e na Casa de Apoio contava com equipe multidisciplinar, o que incluía apoio psicológico e uma nutricionista de excelência.

    Estive na Band News, onde contei esta narrativa para todo o Brasil no programa Alta Frequência, apresentado por Tatiana Vasconcelos e com o Dr. José Lima, onde pudemos aprender bastante sobre como funciona o sistema de transplantes no Brasil.

Em 2017, depois de 4 meses aguardando, fui chamado para o transplante de pâncreas, porém as coisas não aconteceram como o esperado.

 Era 12 de outubro e naquele momento quem me acompanhava era meu pai. Tudo transcorreu bem nos 5 primeiros dias até que a glicemia disparou… iniciava-se um processo de rejeição por conta de trombose. Minha esposa ficou severamente abalada porque no dia anterior ela tinha me visto, e no outro o quarto estava vazio e não havia naquele momento muitas informações.

Tive que voltar a cirurgia para a retirada do órgão e quando minha esposa foi me ver no hospital eu não estava lá acabou tendo um mal entendido no hospital, algumas informações desencontradas e ela achou que eu tivesse morrido!

Sozinha em São Paulo ela ficou desesperada e preocupada de como ela ia ter forças para avisar a família e tudo, foi um susto. Mas Graças a Deus tivemos uma pessoa que também estava na Casa de Apoio, hoje é como uma irmã, a Iris que nos ajudou muito nesse momento! Obrigado Iris.

  Na noite do ocorrido, além do descontrole dos índices glicêmicos, uma violenta dor no abdome apareceu, a ponto de não conseguir me manter deitado e precisar tomar várias doses de morfina. Em meio a urros de dor foi realizada uma tomografia com contraste.

A pressão estava 8/4. Mais uma vez perguntei a Jesus se iria morrer… A resposta foi “Não!”

Bom depois de toda a confusão, tudo esclarecido e a cirurgia realizada para retirada do pâncreas, passei 13 dias (2 a menos que o previsto) para o intestino colar novamente no duodeno. Neste período não bebi água nem me alimentei por via oral, somente por sonda, o Dr. Marcelo Perosa passava todos os dias para acompanhar a evolução do meu quadro!

O que eu mais fazia nesse período era conversar com Deus e o tempo passou muito rápido. Minha mãe e irmã viajaram para São Paulo e revezaram no acompanhamento juntamente com minha esposa.

No início de novembro sai do hospital e retornei para casa. Infelizmente sem o pâncreas e de volta a diabetes e todas as intercorrências que a doença traz.

O ano de 2018 separei um tempo para cuidar de minha esposa, que sofreu terrível desgaste, tanto psicológico quanto físico.

Em 27/02/19 foi feito um novo transplante de pâncreas e dessa vez a recuperação foi ótima, e hoje caminhando…, caminhando… aos poucos, a glicemia controlada nunca passou de 100, está sempre entre 80 e 92 no máximo e tem se mantido assim! Agradeço a Deus a oportunidade de estar aqui!

Quando te disserem que não tem mais jeito, olha para Jesus porque a última palavra é dele.

Doe órgãos, doe vida! Você pode salvar vidas! Pense nisso!

Obrigado!

Humberg Júnior

Paciente da Equipe Hepato/ Salvador - BA

Meu nome é Adalberto Almeida tenho 46 anos, sou morador de Rio Branco no Acre e paciente do Dr. Tercio Genzini.

Vou contar minha trajetória antes e depois do transplante.

Dei entrada na FUNDHACRE que é a Fundação Hospitalar no Acre, pois fui diagnosticado com uma doença chamada colestase é uma doença que consiste em uma diminuição ou interrupção do fluxo biliar, fiquei lá por um tempo, mas   foi sem sucesso, acabei saindo por conta própria e fui procurar meios pra viver, pois eu estava de frente com a morte.

Procurei e achei o consultório do Dr. Romeu Delilo Júnior ele me avaliou e disse que eu teria que voltar para a Fundação Hospitalar e eu estaria na responsabilidade dele, então eu fui confiando em Deus e no Dr. Romeu.

Chegado lá o Dr. Romeu fez um desentupimento da via biliar e acabaram retirando minha vesícula, mas mesmo com esse procedimento não tive sucesso, então Dr. Romeu chamou o Dr. Tércio Genzini um grande cirurgião de fígado pâncreas e vias biliares para poder ver meu caso.

O Dr. Tercio me avaliou e disse que eu teria que fazer um transplante com urgência pois teria poucos dias de vida, e a partir daquele momento eu teria que ir pra São Paulo e ele quem iria cuidar de mim.

Eu estava nas mãos de um grande instrumento de Deus e não sabia, daquele momento em diante começamos uma luta pela sobrevivência, e providenciar tudo pra viagem.

 Quem foi comigo foi meu amigo Gildo por quem sou muito grato, ele foi meu acompanhante. Chegamos em São Paulo no dia 08/06/2014 essa foi minha primeira vez em São Paulo, cheguei e já dei entrada direto no Hospital Leforte pois meu estado era muito grave.

No dia 16/06/2014 aos 39 anos cheio de medo e esperança foi realizado o transplante, foram doze horas e meia de cirurgia, pois tive que realizar dois transplantes o Fígado e o rim, pois eu nasci apenas com um rim e por causa do meu problema no fígado acabei perdendo o rim.

Além do transplante tinha que enfrentar outras dificuldades que viriam, uma delas era com meu amigo e acompanhante Gildo que não poderia ficar na casa de apoio Apat por conta das normas que proíbem acompanhante do sexo masculino.

Então meu amigo passou um tempo pelo os corredores do hospital e depois alugou um lugar pra ficar por um tempo.

Quando recebi alta do hospital o Lar Apat acabou abrindo uma exceção para ele, pois eu não tinha outra pessoa para me acompanhar e foi mais uma vitória.

Depois do Transplante e da recuperação voltamos para o Acre no dia 03/10/2014 cheguei no Acre muito feliz pois o transplante foi um sucesso.

 Já no Acre dei início a minha nova vida. Deus me apresentou com outro filho que tem por nome Adalberto filho.

 Recebi um convite que por ironia do destino era meu sonho, de participar da política, aceitei o convite e fui com tudo me candidatei a vereador de Rio Branco no Acre (não ganhei) mas estou pronto pra próxima se Deus quiser.

Sou muito grato pela vida do Dr. Romeu, pela vida do Dr. Tércio um grande instrumento de Deus na terra.

 Apoio fortemente a doação de órgãos e deixo minha gratidão e agradecimento ao Lar Apat  e para todos, em especial a Marlene  e a Andrea a coordenadora da Apat que são maravilhosas e também instrumento de Deus na terra.

Minha gratidão a toda a equipe do SAE que é o Serviço de Assistência Especializado no Acre, responsável pelo tratamento de vários tipos de doenças infectocontagiosas, entre elas hepatites e doenças no fígado! E agradeço em especial a Edna e a Valéria por toda ajuda e apoio!

Hoje sou transplantado há seis anos e meio de rim e fígado, tenho marca passo no coração. sou um milagre de Deus, obrigado a todos vocês que se deixaram ser usado por Deus pra salvar vidas.

Seja um doador de órgãos! Doe vida!

 

Adalberto Almeida

Paciente Dr. Tercio Genzini/ Rio Branco - Acre

Meu nome é Mayara Boaventura, tenho 33 anos, atualmente moro em São Paulo.

Sou paciente do Dr. Tercio Genzini e no momento estou sendo acompanhada pela Dra. Regina Gones dos Santos também da equipe Hepato.

Eu nasci com uma má formação no fígado chamada doença de Caroli, mas eu só descobri quando eu já tinha entre dezenove e vinte anos.

A descoberta aconteceu após eu ter engravidado, meu filho nasceu prematuro com uma má formação e ele acabou falecendo aos seis meses de vida.

Com dois dias após sua morte, a médica do meu estado no Acre (onde eu morava na época), falou que meu caso era grave, então passei três meses internada para ter um diagnóstico, foi quando conheci o Dr. Tercio Genzini.

 O Dr. Tercio me encaminhou para São Paulo para que eu pudesse fazer mais exames e descobrir de fato o que eu tinha, pois eu vivia sentindo dores, febres, calafrios, eu tinha também uma cor bem amarela e infecções constantes.

Eu não conhecia São Paulo e fiquei com muito medo de viajar, e além de tudo, acabei tendo uma crise de ansiedade, mas o Dr. Tercio me ajudou e me acalmou.

Quando cheguei em São Paulo fui acolhida pela casa de apoio APAT que fica na Vila Mariana, me senti muito bem acolhida.

Desde o diagnóstico se passaram quase seis anos de tratamento para que eu pudesse ser indicada para fila de transplante.

Fiz o transplante no dia 31/05/2013, minha recuperação foi muito boa, não senti mais dores e não tive nenhuma complicação pós transplante! Foi tudo muito bom!

Eu tive muito apoio da minha acompanhante Kelly Salles, da Marlene e da Andrea do Lar APAT.

 Após quase 2 anos de transplante eu engravidei da minha filha Valentina Kaialy, ela nasceu prematura, e apesar de algumas complicações deu tudo certo!

Hoje a Valentina tem 5 anos, e eu já fazem quase 8 anos de transplante.

Eu só tenho a agradecer aos meus médicos tanto do Acre quanto de São Paulo, e eu sempre digo que são meus anjos e heróis aqui na terra.

Sobre o Lar APAT minha segunda casa por quase 13 anos sou muito grata.

Digo com toda certeza de que a APAT é muito necessária para todos que vem para São Paulo de outros estados, que assim como eu, não tem onde ficar.

Eu só tenho a agradecer a Deus por mais uma chance de vida, a família da pessoa que disse “SIM” para a doação, a toda equipe médica e o Lar APAT. 

Obrigada!!!

 

Mayara Boaventura

Paciente Dr. Tercio Genzini/ Lar Apat -São Paulo- SP.

Meu nome é Helder Duarte dos Santos, tenho 60 anos, sou de Porto Velho – Rôndonia e paciente do Dr.  Leonardo Mota.

Eu tinha 43 anos quando descobri uma hepatite C evoluindo para uma cirrose hepática.

Os primeiros sintomas que eu tive da hepatite C foi a fadiga, cansaço, inchaço das pernas e um amarelidão da pele e olhos.

Após diagnóstico fui encaminhado para tratamento que seria de dois anos, mas depois de um ano de tratamento por acreditar que estaria curado, eu interrompi o tratamento.

Após nove meses que eu interrompi o tratamento tive uma crise de vômito com sangramento e fui internado.

Depois da alta hospitalar e de volta às consultas e exames, foi diagnosticado não mais apenas hepatite C, mas também uma cirrose hepática, com encaminhamento para transplante total de fígado.

 De início fui encaminhado para HC de Ribeirão Preto, onde fui muito bem atendido e depois de quase cinco anos entre idas e vindas entre Porto Velho e Ribeirão Preto, já bem recuperado, decidi mesmo sobre protestos da médica que me acompanhava desde o início do tratamento Dra. Eugênia Castro, que eu continuaria o tratamento em Porto Velho, próximo aos familiares.

Em uma consulta de rotina ela falou que me encaminharia para um outro médico, e esse médico fazia parte de uma equipe de São Paulo a Hepato que são referências em transplantes. De início fiquei nervoso, no entanto a Dra. logo me tranquilizou dizendo que também iria continuar me acompanhando, mais aliviado eu aceitei.

No final de 2014, passei pela primeira consulta mensal com Dr. Leonardo Mota em Porto Velho mesmo, pois o Dr. Leonardo faz atendimento também em Porto Velho uma vez por mês, tudo ia bem na medida do possível, mas em maio de 2015 comecei a piorar e em julho fui parar na UTI.

O Dr. Leonardo estava passando por suas consultas mensais aqui em Porto Velho e prontamente me atendeu, e já me transferiu por UTI aérea para hospital Leforte-SP, onde fui muito bem recebido, minha gratidão à assistente social Mônica.

Permaneci internado por dezesseis dias, quando na madrugada de 12 de agosto de 2015, Deus preparou e me contemplou com um órgão compatível para que o milagre da vida se fizesse vivo em mim.

O procedimento ocorreu bem, no terceiro dia foi constatado um quadro de apneia que tivemos que monitorar, mas logo foi tratado.

Permaneci internado por longos dias, e sete deles na UTI devido um problema renal que foi estabilizado.

Quando fiquei de alta, fui encaminhado para casa de apoio APAT eu e minha esposa Edlane que me acompanhou em todo processo, a família APAT nos acolheu com muito carinho em um momento de muita fragilidade.

 Depois da alta médica voltei para Porto Velho, mas ainda tive que voltar ao Lar Apat algumas vezes para acompanhamento.

Hoje cinco anos depois e totalmente recuperado, só tenho de agradecer a Deus, a equipe médica que são pessoas iluminadas e a Família APAT.

“Agradeço à Deus pelas bênçãos concebidas em nossas vida, por contemplar em nossos caminhos pessoas tão especiais. Gratidão a Deus, pela vida e saúde do Helder.

Gratidão pela equipe iluminada que o atendeu.

Gratidão à família APAT que nos recebeu com um ambiente fraterno em um momento tão difícil das nossas vidas.

O apoio de vocês foi fundamental desde o início, todos sempre preocupados com o bem-estar de cada um, nos ouvindo e respeitando em todos os momentos.

Jamais esquecerei dos sorrisos e bons momentos em meio a tanta angústia e tristeza. Levo em meu coração cada pessoa que conheci na casa.  Foi muito importante o apoio de todos vocês nesse momento, o apoio da Marlene e da Andrea temos muito carinho por elas, o Helder tem um carinho enorme pelo Sr. Américo.

A Marlene uma pessoa muito amada, humana, uma amiga!” (Por Edlane)

Nossa eterna gratidão. Que Deus continue abençoando a todos!

Forte abraço a todos.

Obrigada Senhor Jesus!!!

 

Edlane Mercado e Helder Duarte dos Santos

Esposa e acompanhante e Paciente Dr. Leonardo Mota/ Lar Apat -Porto Velho- RO.

Meu nome é Maria Cristina de Souza Santana tenho 27 anos, moro em Porto Velho -Rondônia e sou paciente do   Dr. Marcelo Perosa.

Eu era portadora de diabetes tipo I desde aos 12 anos.

Eu passava muito mal com enjoo, febre, dores de cabeça e quando eu urinava enchia de formiga no vaso sanitário por causa do açúcar na urina.

Conversando com uma amiga da minha mãe ela sugeriu fazer exame para ver a glicemia, nesse momento que descobrimos o diabetes.

Fiz acompanhamento com endócrino no Hospital Santa Marcelina na minha cidade e fui encaminhada também para uma nutricionista e fiz acompanhamento por cinco anos.

Como era muito longe, continuei o tratamento no Posto de Saúde próximo da minha casa por um período de 2 anos pegando medicação para diabetes como insulina.

Após esse dois anos, comecei a me cuidar em casa sem tratamento, onde foi complicando tudo. Em 2016 tive retinopatia diabética que é uma doença que afeta os pequenos vasos da retina e em 2017 começou a disfunção renal com pernas inchadas, dores abdominais com retenção de líquido e muito enjoo!

Por conta de todos os meus exames alterados, procurei um nefrologista onde em seguida me encaminhou para uma clínica de dialise.

Fui avaliada pelo médico da clínica, peso, altura e no dia seguinte fui encaminhada para colocar um cateter central e comecei a fazer a hemodiálise de duas horas.

E foi programando as outras, tinha que ser aos poucos, pois eu estava muito pesada e retive muito líquido e era perigoso fazer mais de duas horas.

Depois comecei a fazer três horas e meia por três vezes por semana.

Alguns meses depois eu mudei para outra clínica chamada Nefron, nessa clínica a médica Dra. Sueli cogitou a possibilidade de um transplante renal, onde eu teria que estabilizar o meu quadro clínico para poder entrar na fila.

Em Rondônia essa fila é muito demorada e teve um período que parou de fazer os transplantes por conta da estrutura do hospital.

Falando com a assistente social ela me encaminhou para o Dr. Leonardo Toledo Mota da Hepato para  ele me colocar na fila de São Paulo, comecei a fazer exames e no prazo de um ano e meio eu já estava inscrita na fila em São Paulo.

Fiquei dois anos na fila e em acompanhamento em São Paulo aonde eu vinha pra fazer as consultas e alguns exames, o mais específicos.

Meu transplante foi realizado no dia 16/11/20 no Hospital Leforte com o Dr. Marcelo Perosa da Hepato ficando internada por 10 dias. Um transplante bem tranquilo sem intercorrências. Fazendo acompanhamento ambulatorial.

Em 30 dias apareceu nos meus exames que eu tinha adquirido o CMV (citomegalovírus). Comecei o tratamento com antibióticos via oral em 30 dias. Nesse período passando mal tive a suspeita de COVID, passando pelo PS fiz os exames onde confirmou a doença. Fiquei internada, fui piorando e acabei indo para a UTI permanecendo lá por quatro dias e voltei para o quarto, tive alta dezoito dias depois.

Por causa da pandemia o Lar APAT está com restrição de vagas e chegando em São Paulo fiquei fora da Casa, fui chamada e não pude deixar de vir,  fiquei aguardando uma oportunidade de poder ficar na casa.

Eu já conhecia o Lar Apat porque quando eu vinha fazer os exames eu fiquei hospedada aqui por algumas vezes, e nesse momento estou aqui no Lar Apat me recuperando!

Minha mãe sempre foi minha maior incentivadora se esforçando sem mostrar as dificuldades e indo sempre em frente me dando muita força, no pré e pós transplante a minha mãe sempre me acompanhou e acompanha em tudo.

A Equipe Hepato sempre muito boa, tratando bem eu e minha mãe, sem falar nas competências dos médicos e enfermeiros, muito atenciosos.

Passei por muitas coisas nesse período incluindo dificuldades financeiras. Mas cheia de esperança para ter uma qualidade de vida melhor podendo viver de verdade, porque eu estava presa a uma máquina.  E agora Graças a Deus, ao transplante e a minha mãe estou aqui bem, concluindo meu tratamento e recém transplantada.

Dificuldades existem em tudo que se faz, mas vale a pena um sacrifício para uma vida melhor. Não desistam!!!

Obrigada por tudo!

 

Maria Cristina de Souza Santana

Paciente Dr. Marcelo Perosa/ Lar Apat -Porto Velho- RO.

Hoje quem conta a história do Getúlio é a Márcia esposa dele que o acompanhou em todo o processo desde o diagnóstico, tratamento, transplante e hoje desfrutam juntos de uma nova vida!

Nesse depoimento vemos que o transplante não muda apenas a vida de uma pessoa, mas sim de toda uma família!

Meu nome é Márcia Regina Farah Caldeira esposa do Getúlio Caldeira que hoje tem 66 anos, moramos em São Paulo e ele é paciente do Dr. Tercio Genzini!

Há uns 25 anos quando o Getúlio tinha 42 anos ele descobriu que estava com Hepatite C, e através de um amigo em comum foi aconselhado a procurar Dr.Tercio Genzini, e assim fizemos.

O Getúlio fez pelo menos quatro tratamentos para hepatite C recomendados pelo doutor, mas apesar de todo zelo e cuidado, descobriu-se através dos vários exames que ele fazia que a hepatite C tinha afetado o fígado de tal forma que havia evoluído para Cirrose Hepática e ele teve três Hepatocarcinomas (câncer de fígado).

Nesse momento o Getúlio foi colocado na fila de transplante de fígado em São Paulo, sendo chamado por duas vezes no Hospital Leforte na Liberdade, mas os fígados disponíveis não foram compatíveis!

Então ele foi transferido para a fila de transplantes de Brasília, devido ao Meld alto e em 1/11/ 2012 dia do aniversário do Dr.Tercio, Getúlio é que  foi presenteado com um fígado novo aos 57 anos.

Após o transplante a recuperação foi excepcional, ficou três dias na UTI e mais seis no quarto e depois veio a alta do hospital.

Como estávamos em Brasília, ficamos num apart hotel até completar 21 dias para podermos pegar o avião de volta para São Paulo!

Enquanto aguardávamos o retorno, fazíamos caminhadas todos os dias e fomos conhecer Brasília e seus pontos turísticos!

Através do Dr.Tercio acabamos conhecendo o lindo trabalho de Amor ao Próximo do Lar Apat em São Paulo na Vila Mariana, e desde então temos oportunidade de ajudar nesse trabalho!

 Fazem 8 anos e 2 meses que o Getúlio fez o transplante e é amigo e paciente do Dr.Tercio há mais de 20 anos!

Gratidão é o Sentimento que nos define!

 Somos imensamente gratos pela atitude generosa de uma família que no momento de profunda dor e tristeza, doou os órgãos de seu ente querido para transplante!

Gratidão por termos sido encaminhados ao Dr.Tercio e agradecemos a todos da equipe Hepato, Dr. Marcelo Perosa, Dr. Beimar Zeballos, Dr. Juan Rafael , agradecemos também ao Márcio e a  Kamily! Eles todos não poupam esforços para Salvar Vidas!

Gratidão também por nossos filhos Leandro e Felipe, a nossa nora Tabata, por todo amor incondicional e apoio recebido!

Gratidão à Deus que deposita em nossas Mãos diariamente Força e Confiança, Harmonizando Sentimentos, Revitalizando Energias, nos proporcionando Esperança e Fé!

 Aceitem os Desafios com Serenidade e Perseverança, superando adversidades, obstáculos…A Vitória é certa!

Abraços de Luz a todos!

Gratidão!

 

Márcia Regina Farah Caldeira e Getúlio Caldeira

Esposa e acompanhante e Paciente Dr. Tercio Genzini/ São Paulo-SP.

 Meu nome é Isabel Silva, tenho 21 anos e moro em Rio Branco no Acre, sou paciente do Dr. Tercio Genzini.

Com 8 anos fui diagnosticada com hepatite A causada por alimentação. Aos 12 anos fui diagnosticada com hepatite crônica, uma hepatite autoimune, doença rara que eu não conhecia e nem sabia que eu tinha.

Na época era muito difícil a minha situação, eu era uma criança e estava sempre cansada, indisposta, tinha febre quase todos os dias e falta de apetite. A minha vida se tornou de casa para o hospital, e do hospital para casa, uma situação bem complicada.

Como tratamento comecei a tomar os medicamentos para hepatite autoimune.

Depois de algum tempo o quadro piorou e desenvolvi uma cirrose hepática, tive que ficar internada, passei pelo cirurgião o Dr.Tercio Gezini e ele me disse que eu teria que transplantar.

Transplantei dia 17 de março de 2014 aos 15 anos.

Nunca vou esquecer desta data, foi outra vida que ganhei de Deus, meu transplante foi em uma terça-feira as 3h da madrugada e foram 6h de cirurgia.

Tudo ocorreu muito bem e sem nenhuma complicação.

Minha recuperação após o transplante também foi bem rápida. Foram três dias de UTI, e dez dias no quarto.

Hoje faz seis anos que estou transplantada e ganhei uma nova vida, tenho muita disposição, terminei meus estudos e tenho uma vida normal e com muita saúde.

O Lar da Apat foi quem me proporcionou esse bem estar e que me ajudou muito na minha recuperação.

O Lar Apat foi muito importante em todos os sentidos, na forma que fui tratada, na alimentação e nos cuidados que eles nos oferecem, nas consultas e acompanhamentos gratuitos da equipe para os transplantados. Dentro da própria casa temos atendimentos com nutricionista e psicóloga, é um lar bem confortável.

Não sei nem como explicar como eu e a minha mãe fomos tão bem cuidadas pelo Lar Apat. Não há como agradecer por tudo que fizeram por mim.

Assim como também a equipe da HEPATO  que realizou meu transplante e que sempre esteve presente e está até hoje.

Obrigada Apat,  obrigada equipe Hepato e obrigada Dr.Tercio Gezini.

Seja você também um doador de órgãos e ajude outras pessoas viverem e a recomeçarem.

 

Gratidão!

 

Isabel Silva

Paciente Dr. Tercio Genzini/ Lar Apat- Rio Branco - AC

Meu nome é Clarice de Carvalho Rodrigues, tenho 70 anos, sou de Manaus e sou paciente do Dr. Tercio Genzini.

Em 2010 quando eu tinha 60 anos eu tive o diagnóstico de cirrose hepática  decorrente de uma hepatite B causada pelo vírus da hepatite B.

Fui encaminhada pelo Dr. José Carlos do Hospital Tropical de Manaus para me consultar com o Dr. Tercio Genzini em São Paulo.

Comecei a passar muito mal, tinha diarreia, vômito, dores abdominais, perda de peso, crise de encefalopatia hepática, coceira, pele e olhos amarelados.

O tratamento era dieta e repouso absoluto, pois o que eu precisava mesmo era de um transplante de fígado urgente.

Com 60 anos e apenas um rim, pois em 2000 tive que fazer uma cirurgia nos rins, porque meu rim direito que estava com um cisto renal estava atrofiado e agora eu precisava de um transplante de fígado.

Apesar de todas as adversidades em 19 de fevereiro de 2011 eu já estava com 61 anos, finalmente fui chamada para fazer o transplante Graças a Deus.

Fiz o transplante de fígado no Hospital Leforte na Liberdade em São Paulo.

O transplante foi um sucesso e treze dias após o transplante eu já tive alta do hospital.

Hoje aos 70 anos, com 9 anos e dez meses de transplante, estou muito bem Graças a Deus.

Continuo me cuidando muito. Acabei de fazer todos os meus exames de controle e estou ótima!

Agradeço a Deus, ao Dr. Marcelo, ao Dr. Tercio e a toda a equipe que fizeram meu transplante. Foram anjos enviados por Deus. Não esqueço deles, eles estão sempre em minhas orações. Foram usados por Deus para salvar a minha vida.

Hoje eu tenho uma nova vida!

Agradeço a todos do Lar Apat.

Agradeço muito a Marlene e a Andrea que foram muito importantes para nós enquanto fiquei nessa casa. Elas nos acolheram e nos trataram muito bem, foram minha segunda família.

Tenho muitas saudades de vocês, e todo dia apresento a Deus essa casa de apoio, todos vocês e toda a equipe que faz parte dessa casa.

Eu devo muito a Deus e a essa casa!

Feliz Natal a todos e saúde. Deus abençoe!

Obrigada!

 

Clarice de Carvalho Rodrigues

Paciente Dr. Tercio Genzini/ Lar Apat- Manaus- AM.

 

Meu nome é Amanda Aparecida do Nascimento. Tenho 23 anos e sou de Ribeirão Branco, interior de São Paulo. Sou Paciente do Dr. Beimar Zeballos.

Com 20 anos, em maio de 2017, eu tive uma hepatite fulminante autoimune decorrente de uma hepatite A que eu contraí durante um surto que aconteceu.

Comecei passar muito mal, tinha vômitos, dor abdominal do lado direito, perda de peso, sonolência, coceira e pele amarelada.

O tratamento era dieta e repouso absoluto. Não tinha muito o que fazer porque eu precisava mesmo era de um transplante.

Nesse tempo do tratamento antes de conseguir fazer o transplante eu me sentia muito mal, comia pouco, e o pouco que eu comia vomitava, eu sentia muitas dores e coceiras por todo o corpo.

O transplante ocorreu dia 17 de junho de 2017. Nesse período eu já estava internada para ser transplantada, pois os meus exames estavam muito alterados.

Depois do transplante eu tive rejeição, porém a rejeição que tive os médicos conseguiram reverter com medicamentos. Tive sepse e um derrame pleural onde os médicos tiveram que fazer um outro procedimento cirúrgico para colocar um dreno no meu tórax e retirar o líquido do pulmão, e meus rins pararam.

Entrei em coma. Fiquei mais de 15 dias na uti e depois mais uns 20 na enfermaria.

Acabei tendo intoxicação com os imunossupressores, não faço ideia de como meu organismo aceitou os imunossupressores depois disso.

Bom, mas depois de todas essas complicações acabei me recuperando muito bem.

 O Lar Apat foi essencial para esse processo que passei. Se não fosse a Apat minha mãe, que estava me acompanhando, não teria onde ficar.

A Apat é um lar completo, um lar acolhedor e abençoado!

Graças ao transplante hoje tenho uma vida com abundância.

Gratidão a Deus, a minha família, a família do doador, a equipe médica e a Apat.

Doe órgãos, doe vida, o seu sim pode salvar muitas outras vidas como a minha foi salva. ?

Obrigada!

 

Amanda Aparecida do Nascimento

Paciente Dr. Beimar Zeballos/ Lar Apat- Ribeirão Branco- SP

 

Meu nome é André Ricardo da Silva tenho 45 anos e moro em Brasília. Sou transplantado há 14 anos de pâncreas e rim.

Tudo começou quando eu tinha 13 anos e fui parar na UTI com minha glicemia medindo 827 e, desde esse momento, o médico já me falou que eu tinha que ter cuidado com a visão porque já estava comprometida.

Com 24 anos eu comecei a perder a visão do meu olho direito. Fiz 4 anos de tratamento nos dois olhos, porém aos 28 não enxergava mais nada. Hoje do lado direito eu não enxergo nada e do lado esquerdo só vultos.

Em toda essa jornada eu tive neuropatia nas pernas e a visão foi se agravando. Estava começando a ter sérios e graves problemas nos rins.

Um certo dia falei com a médica que me acompanhava e pedi que ela me internasse para fazer um tratamento que eu pudesse melhorar, pois eu pretendia ir atrás de um transplante. Eu queria ficar curado.

Nesse momento a médica me questionou querendo saber se era um transplante de pâncreas que eu queria, e eu disse que sim, pois queria fazer um transplante duplo de pâncreas e rim para não precisar fazer hemodiálise e ser curado da diabetes.

Mas a médica me disse que eu estava maluco, ela falou que eu não nasci com diabetes, mas iria morrer diabético, pois não era possível fazer um transplante de pâncreas. Só que eu não desisti e falei para ela que não, que eu não iria morrer diabético.

Foi aí que minha tia escreveu três cartas contando minha história para três hospitais de São Paulo. Uma carta foi para o Hospital das Clínicas, a outra para a Beneficência Portuguesa e outra foi para o Hospital em que o Dr. Tercio e o Dr. Marcelo trabalhavam na época o Albert Einstein.

Foi quando o Dr. Marcelo leu a minha carta e ligou para minha tia falando que era para eu ir para São Paulo fazer alguns exames e que ele teria a maior satisfação de fazer meu transplante.

Minha tia ligou para o hospital em que eu ainda estava internado para me avisar. Minha alegria foi tanta que eu levantei da cama, arranquei o soro e corri pelo corredor do hospital falando que eu ia ser transplantado.

 As médicas acharam que eu estava louco, que eu estava tendo crise de hipoglicemia e não queriam me dar alta. Mandaram chamar minha mãe, enfim uma confusão.

Depois tudo aconteceu muito rápido. Em questão de dois meses fui para São Paulo conversar com os médicos, fazer exames e precisava de um doador.

Um irmão meu que ia me doar um rim já tinha feito todos os exames e era compatível, mas acabou ficando com medo e desistiu de fazer a doação, isso por causa de pessoas que não conhecem o assunto e acabam passando informações erradas. Por isso eu falo que só o médico pode esclarecer todas as dúvidas.

Mas eu não iria desistir. Voltei para Brasília pois tinha que esperar e conseguir um outro doador. Quando cheguei em Brasília meu outro irmão, o Edvaldo, disse que ele seria meu doador de um rim.

Ele veio comigo para São Paulo, fez todos os exames e ele também era compatível.

Dois meses depois eu estava na fila de transplante aguardando o pâncreas, pois eu ia fazer o transplante duplo: pâncreas e rim.

O transplante foi realizado em 2/08/2006. Logo depois do transplante, ainda no hospital, já percebi a diferença. Eu dormia e acordava e vi que eu não tinha mais hipoglicemia. Me recuperei e voltei para Brasília.

Mas tive algumas intercorrências depois do transplante. Coisas que dificilmente acontecem, mas aconteceu comigo. Rompeu um canal do rim, depois tive uma neuropatia muito forte e os médicos lá em Brasília queriam amputar minhas pernas, então eu voltei para São Paulo e o Dr. Tercio me medicou, nós trocamos o imunossupressor que eu usava por outro, e deu tudo certo. Estou muito bem até hoje.

Moro sozinho e faço de tudo. Vou ao mercado, faço minhas compras, faço minha comida, conclui os meus estudos pela Fundação Dorina Nowill.

Trabalho como eletricista, encanador, faço artes marciais, origami, toco violino, danço e sempre tenho um projeto novo.

Depois que eu transplantei muitos falaram “você transplantou, mas ainda continua cego”. Eu digo para essas pessoas que ainda que eu esteja cego eu vivo muito bem, pois não me impede de nada.

Inclusive no começo do ano eu estava com projetos novos nas escolas, mas devido a pandemia tive que interromper esses projetos.

Desde fevereiro desse ano eu estava ensinando uma amiga, também deficiente visual, a tocar violino, então devido a pandemia criei um projeto com alguns amigos onde cada um deles tem suas limitações e eu dou aulas de violino para eles por telefone e são mais de 12 alunos.

Durante a pandemia também acabei descobrindo uma nova arte, escrevi alguns poemas que foi publicado no livro de um escritor famoso, o Andrey do Amaral.

E não quero parar por aí, resolvi escrever minha autobiografia que terá o título de “Árvore da Vida”.

Tenho muitos projetos e quero realizar todos. Quem sabe um dia até mesmo participar no palco do Caldeirão do Hulk, pois meu desejo é criar um centro cultural onde terá aula de origami, música e dança.

Um dos meus maiores sonhos é conseguir um terreno grande onde pudesse montar uma grande casa de apoio assim como o Lar Apat, para poder ajudar ainda mais pessoas.

Eu não tenho nem palavras para falar o que o Lar Apat significa para mim, porque eu vi a APAT nascer, fui um dos primeiros pacientes a ficar na casa e acompanhei seu crescimento.

Então ainda que eu não tenha a visão, eu estando transplantado estou tendo a oportunidade de estar vivo.

O transplante me salvou. Eu tive a chance de viver esses 14 anos bem e tenho a oportunidade de viver muito mais.

Tenho uma gratidão muito grande pela equipe médica da Hepato, pelo Dr. Marcelo, pelo Dr. Tercio por tudo que eles têm feito por mim e por todos os pacientes.

E sou muito grato ao meu irmão Edvaldo Carlos Silva de Oliveira que foi meu doador e me deu a oportunidade de prolongar ainda mais meu tempo de vida!

Muito Obrigado!

 

André Ricardo da Silva

Paciente Dr. Marcelo Perosa/ Lar Apat- Brasília - DF.

 

Meu nome é José Ailton Jesus dos Santos, tenho 43 anos e moro na cidade de Canindé de são Francisco – Sergipe, sou transplantado do fígado por conta de uma hepatite fulminante.

Meu caso foi um pouco diferente porque eu já fazia uso de medicamentos. Eu já era soro positivo há mais de 4 anos e foi exatamente por eu estar com a carga viral indetectável que foi possível a realização do transplante.

Eu levava uma vida normal, trabalhava 8 horas diárias, fazia faculdade presencial todos os dias, como cursava ciências biológicas e toma muito tempo começou se tornar muito cansativo.

Em setembro de 2014 quando fui convidado a fazer um exame de rotina na empresa com a minha doutora deu alterações no TGO, nesse momento ela me pediu para procurar meu médico de fora da empresa para investigar essa questão. Assim eu fiz pedi um atestado de 15 dias e foi a partir deste momento que tudo começou.

O único sintoma que eu tive foram os olhos ficarem amarelos. Realizei os exames que me pediram e mesmo assim só repetiu o resultado do TGO, então foi preciso realizar mais um exame por imagem para ver melhor e apenas me falaram que eu tinha um inchaço pequeno no fígado.

Voltei para a empresa para retornar ao trabalho, como a médica do trabalho não se encontrava no dia para me liberar eu ligue pra meu médico novamente para fazer minha internação e realizar a biópsia e chegar em a um diagnóstico porque até então não tinham descoberto nada.

Nesta mesma noite da internação segundo um paciente que estava na mesma enfermeira que eu, quando me deram um medicamento eu comecei a passar mal e me levaram direto pra uma tomografia e de lá direto pra UTI, fiquei em coma induzido para poupar minha energia.

Foram dias de agonia. Me lembro que no dia 13 de outubro de 2014 o dia do MEU aniversário eu estava delirando, mas lembro que alguém que chegou com um buquê de flores para um outro paciente e eu comentei que eu era o aniversariante e os outros que ganhavam presente.

A partir desse momento foi que a minha luta para sobreviver foi só aumentando.

Nessa época eu morava em Porto Velho- Rondônia com mais um irmão e minha cunhada prima- irmã que foram dois anjos em minha vida! Até então eles não tinham falado nada para minha família que mora em Canindé de São Francisco- Sergipe onde eu moro hoje.

Até que teve um momento em que meu irmão foi me visitar e os médicos falaram para ele sobre meu estado e ele não compreendeu, foi aí que minha prima chegou e perguntou para os médicos qual era a minha real situação, e eles então falaram que só estavam aguardando a família liberar o desligamento dos aparelhos da UTI pois eu iria ter falência múltipla dos órgãos,  tive uma hepatite fulminante medicamentosa ocasionada por um dos medicamentos  que tomava devido o HIV, esse mesmo medicamento foi suspenso, e segundo os médicos isso acontece um em um milhão e eu fui a vítima.

Nesse momento do nada veio na cabeça do meu irmão que perguntou se eu teria alguma possibilidade de realizar um transplante de fígado.

E se fosse esse mesmo o caso ia ver se algum dos meus irmãos poderia doar para mim uma parte do fígado deles, já que eu tenho 14 irmãos.

Nesse momento eles não mediram esforços, o médico que era o chefe da UTI que eu estava internado conhecia Dr. Leonardo da Hepato em São Paulo e ligou para ele e ele acionou a equipe de captação de órgãos que nos deu 42 horas pra eu conseguir o órgão e chegar em São Paulo, e  precisava ser em UTI aérea pois em voo comercial não daria tempo e nem tinha como ir. Neste momento eu entrei na fila de transplante na posição 15.

 Não sei como eu, um pobre consegui chegar em São Paulo, mas por volta das 4hs da manhã cheguei em São Paulo.

Segundo meu irmão chegando em São Paulo o médico olhou pra meu irmão e falou pra ele que tinha duas notícias, uma era que tinham dois órgãos a caminho e a outra era ter sorte que fosse compatível e que ele tinha que assinar a liberação do sim ou não  para autorização do transplante.

O problema era que quando eu cheguei já tinha pulado da décima quinta posição para décima sexta na fila do transplante, mas por incrível que pareça os órgãos não foram compatíveis com mais ninguém que estava na fila antes de mim, só comigo.

Foi aí que operei e segundo aquela equipe de anjos e que meu pai Olorum me conduziu nas 8 horas de cirurgia no dia 18 de outubro de 2014 e deu tudo certo.

O interessante que meu aniversário é em 13 de outubro e também passa a ser dia 18 de outubro o dia do meu transplante que renasci.

São exatamente seis anos de sucesso sem nenhum problema até este exato momento e contínuo meu tratamento do HIV normalmente.

Foi Olorum principalmente que guiou essa equipe entrar na minha vida e estes seres iluminados.

Enquanto eu fiquei no hospital a equipe de médicos encaminharam meu irmão José Romos para o Lar Apat, e até agora faço acompanhamento por lá, estou com muitas saudades da Andrea, da Marlene mulher maravilhosa e da equipe de profissionais da saúde, do Dr. Tércio e claro MEU salvador Dr. Leonardo Motta.

Não tenho nem palavras para agradecer o amor que eles têm por todos os pacientes.

Que minha mãe Iansã sopre sempre ventos de saúde, PAZ e que juntos com todos os Orixás não deixe que nada atrapalhe este trabalho tão lindo que toda equipe do hospital Lefort junto com a Hepato faz.

Nada que eu faça irá pagar tudo que vocês fizeram por mim!

Obrigado!

 

José Ailton Jesus dos Santos,

Paciente Dr. Leonardo Motta/ Lar Apat- Canindé de são Francisco - Sergipe.

Meu nome é Heliomar Nunes da Silva sou do Acre e tenho 34 anos. Eu doei parte do meu fígado para minha mãe, a Dona Maria Debenir que tem 64 anos e faz 2 anos e 7 meses que foi feito o transplante dela.

Minha mãe quando jovem teve Hepatite A, em seguida sem saber pegou hepatite B. Ela descobriu a hepatite B através de um teste rápido em 2010, depois acabou evoluindo para uma Hepatite Delta, e depois para um câncer de fígado.

Em 2016 ela descobriu que precisava de um transplante de fígado e ela entrou na fila do transplante onde ficou por um ano, mas nesse tempo o câncer evoluiu e segundo os diagnósticos médicos o fígado dela já estava atrofiado, encolhido e não estava mais metabolizando nada. Dessa forma ou ela faria o transplante ou morreria.

Porém chegou um momento que o Dr. Tercio falou que ela não poderia mais fazer o transplante pela fila com doador falecido, pois o tumor estava grande e fora do critério exigido pela OMS, então o transplante só podia ser feito Inter vivos. A partir desse momento eu falei que iria doar uma parte do meu fígado para a minha mãe.

Eu resolvi fazer essa doação por dois motivos o primeiro é a minha fé em Deus que me permitiu ficar tranquilo para fazer essa doação, e segundo motivo a minha mãe que é a pessoa mais importante na minha vida, e eu queria fazer tudo para que ela viva muito mais tempo.

Então fui para APAT em São Paulo para fazer vários exames para saber se eu era compatível e Graças a Deus deu tudo certo e os exames mostraram a compatibilidade.

Fiquei 88 dias na casa entre fazer exames, o transplante, e a recuperação. Minha mãe ficou seis meses na APAT.

O transplante foi feito em 30/04/2018. A gente se internou no dia 29/04/2018, dormimos por 25 horas, o procedimento cirúrgico durou 12 horas e ocorreu tudo bem. Minha mãe que é hipertensa não teve nenhuma alteração de pressão e não precisamos tomar nenhuma gota de sangue porque Deus é poderoso.

Após 22 dias do transplante eu não sentia mais dores e tive alta para voltar para minha casa no Acre. Minha mãe teve que ficar um tempo maior para se recuperar bem e poder voltar para casa. Minha irmã que ficou com ela na APAT nesse período da recuperação.

Me recuperei bem e para ficar bacana, jogando bola, fazendo exercícios, andando de moto demorou uns 4 meses.

Minha mãe foi mais demorado porque ela ficou um ano com o dreno por causa de uma CPRE que foi um procedimento que tiveram que fazer, um alargamento da veia porque estava dando um problema na Bílis e ficou um ano com dreno. Então para se recuperar 100% ela levou 1 ano e meio, acho que também por conta da idade.

Hoje nós estamos bem saudáveis. Não sentimos muito em relação ao transplante. Minha mãe está corada, disposta mas como todas as pessoas que faz um procedimento grande e com uma idade mais avançada, nem tudo são flores, mas ela está muito bem mesmo.

E eu estou ótimo!

Eu não conhecia esse mundo sobre transplante, doação, até que eu vim viver ele e posso dizer que valeu a pena poder doar um pedaço do meu fígado para que minha mãe tivesse oportunidade de continuar vivendo. Você que tem o coração mais fechado pense com carinho, autorize a doação de órgãos você pode salvar muitas vidas, e você que é saudável e é compatível não tenha medo de ser doador não deixe o medo ser maior do que salvar uma vida, doa,  porque doar é ajudar a Deus a fazer a obra aqui na terra.

Gostaria muito de dizer que foi muito bom poder estar e conhecer pessoas boas que nem vocês, a equipe inteira do Lar APAT, as pessoas acolhedoras da Hepato, pessoas que olharam por nós, que nos deram a mão que cuidaram de nós e que entenderam e nos orientaram em um processo muito delicado.

Deus põe anjos na terra e acredito que vocês são anjos enviados por Ele para salvar Vidas. A vida da minha mãe é uma dessas vidas. Nós que somos instrumentos de cura e libertação e por isso sabemos que pessoas boas estão também para nos ajudar.

Eu agradeço muito a Deus pela a oportunidade que eu tive de ser instrumento para que minha mãe pudesse estar saudável, e agradeço muito a todos que dedicaram um pouquinho do tempo de vocês de forma intensiva para nos ajudar.

Que Deus possa continuar nos abençoando e que esse projeto se perpetue.

 

Heliomar Nunes da Silva e Maria Debenir ,

Doador e Pacientes Dr. Tercio Genzini/ Lar Apat- Acre..

 

Meu nome é Andréa Teixeira Soares, tenho 57 anos e moro em São Paulo.

Quando tinha 22 anos comecei a ter coceiras intensas por todo o corpo e passei por 5 dermatologistas, mas nenhum deles conseguiu fazer um diagnóstico preciso. Um deles me deu até psicotrópico dizendo que eu tinha distúrbio emocional.

Em 1987 quando tinha 24 anos fiquei grávida e fiquei amarela, com as enzimas do fígado alteradas, aumento muito grande da coceira e o obstetra que fazia meu pré-natal disse que eu estava com hepatite. Tomei uma medicação durante toda a gestação que foi bem difícil, com 3 ameaças de aborto e repouso absoluto a partir do 6º mês. Quando eu estava no 8º mês de gestação entrei em trabalho de parto e minha filha nasceu morta.
Meu médico então foi estudar o meu caso para tentar entender porque o bebê havia morrido e me deu um diagnóstico de colestase gravídica (a gestação tinha causado uma sobrecarga no meu fígado).

No entanto não me disse que certamente eu tinha algum problema no fígado e nem me encaminhou para um especialista para uma investigação.

Continuei com coceiras no corpo e comecei a ter um cansaço excessivo.

Depois de cinco anos outro médico me pediu uma série de exames e eu descobri que eu tinha uma aplasia de medula e comecei um tratamento. Durante este tratamento fiz outros exames que identificaram uma fibrose no fígado, varizes no esôfago, hipertensão de veia porta e aumento de baço. Fui encaminhada para a unidade de fígado do Hospital das Clínicas e lá começou uma investigação para descobrir qual era a doença e trata-la, porém não conseguiram descobrir a causa e fui diagnosticada com doença criptogênica e meu fígado foi perdendo cada vez mais a função.
Eu engravidei de novo em 1996 e em 1998 e perdi os dois bebês sendo que na última gestação eu quase morri. Tive duas hemorragias gástricas, fui para a UTI e tive infecção hospitalar.
Os meus médicos disseram que se eu engravidasse de novo poderia morrer e quando me recuperei um pouco fui submetida a uma laqueadura de trompas.
Isto tudo só agravou o meu quadro que evoluiu para uma cirrose hepática e neste mesmo ano entrei na fila de transplante.

Foi um período bem difícil. Vi muitas pessoas que estavam na fila que acompanhavam no ambulatório comigo morrerem sem conseguir o transplante.

Não conseguia me alimentar direito, quase tudo me fazia mal, tinha crises de cólica biliar de parar no hospital, muita coceira, vivia com a pele toda machucada, crise de câimbras de ter que tomar relaxante muscular para destravar. Tive que parar de trabalhar e era muito difícil também ver todo o sofrimento da minha família. Tinha dias que eu entrava no banho e chorava pedindo a Deus para me dar forças para continuar.

Mas apesar de todas as dificuldades Ele nunca deixou de me amparar.

Colocou na minha vida muitos anjos que me ajudaram a trilhar este difícil caminho de aprendizado e crescimento espiritual.

A começar pela família especial que eu tenho minha mãe, minhas irmãs, meus amigos, minha família espiritual, os donos da escola que eu lecionava que me deram todo apoio e meus médicos maravilhosos que cuidaram e ainda cuidam de mim com tanta dedicação e amor. Nunca serei capaz de agradecer o suficiente todo o amor e cuidados que recebi.

Em junho de 2000 uma família que perdeu um ente querido, e mesmo no seu momento de dor, permitiu que eu ganhasse uma nova chance e um tivesse um novo recomeço e finalmente fiz o transplante.

Foi um transplante difícil, fiquei um mês internada, pois tive infecção hospitalar nos dois pulmões e no abdome. No quarto mês quando fui retirar o dreno tive derramamento de bile no abdome e tive que ser reoperada.

Posso dizer que foram 8 longos anos difíceis de acompanhamento da aplasia da medula e da cirrose hepática. Muitas perdas, perdi casamento, filhos, a continuidade da minha profissão e o sonho de ser mãe.

Mas fui abençoada com uma NOVA VIDA e procuro vive-la com alegria e Gratidão por todas as outras coisas boas que tudo isto me trouxe.

Uma nova chance, novo casamento, duas sobrinhas lindas que são uma luz e uma alegria na minha vida, muito aprendizado, crescimento, novos amigos, novos valores e um outro olhar para a vida com a oportunidade de escrever uma nova história.

Eu 2001 eu conheci a TRANSPÁTICA, uma ONG de transplante de Fígado onde tive o privilégio de ser voluntária por 14 anos  que me abriu novos horizontes de aprendizado e me apresentou a APAT onde estou há quase 11 anos.
Foi uma oportunidade maravilhosa de transformar tudo que eu vivi em alguma coisa de bom.
Poder trazer a esperança a pessoas que estão onde eu já estive e tentar fazer alguma coisa para ajudar a melhorar a qualidade de vida delas.

Agradeço imensamente ao Dr. Tercio Genzini, Dr. Marcelo Perosa e ao Sr. Américo por terem me aberto as portas da APAT e terem me acolhido nesta linda família que é o LAR APAT que ajuda tantas pessoas dando a elas a oportunidade de ter acesso ao transplante.

Eu gostaria de deixar duas mensagens.

A primeira é que nunca desistam da vida, nunca percam a fé e a esperança.

E a segunda, seja um doador de órgãos, avise sua família! Permitam que outras pessoas vivam através de você e continuem sua jornada com qualidade de vida.

Minha eterna Gratidão a todos que me acompanharam nesta Jornada!

Como dizia Gonzaguinha:

“Viver e não ter a vergonha de ser feliz. Eu sei que a vida devia ser bem e melhor e será, mas isto não impede que eu repita, `bonita , é bonita e é bonita”.

 

Andrea Teixeira Soares ,

Coordenadora do Lar Apat / São Paulo- SP.

 

Meu nome é Débora Pereira da Silva, tenho 17 anos e moro em Rio Branco, Acre.

Quando eu era criança comecei a sentir dores, estava amarela e não tinha disposição para nada, apesar de ser uma criança eu só queria ficar deitada.

Com o tempo as coisas foram piorando e eu inchava bastante, evitava até sair de casa por medo do pessoal pensar besteiras, as vezes ficava com falta de ar de tão inchada e sangrava pela boca e pelo nariz.

Quando eu tinha 11 anos, eu tinha comido uma manga e comecei a passar mal, fui para o hospital com meus pais e lá a doutora deu o diagnóstico, uma hepatite autoimune uma doença raríssima segundo me diziam os médicos. É uma doença onde meu organismo rejeitava o meu fígado.

Quando eu recebi o diagnóstico a doutora já me deixou bem ciente que um dia eu iria precisar fazer um transplante pois a tendência dessa doença era piorar cada vez mais.

E realmente o tempo foi passando, eu fazia tratamento, acompanhamento de 30 em 30 dias com o especialista, tomava vários remédios, entre eles um manipulado que minha mãe tinha que comprar todo mês, mesmo assim a  cada ano que passava eu  piorava mais, ficava mais tempo internada e aparecia mais sintomas.

Até que esse ano eu estava internada quando me inscrevi na fila do transplante no dia 24.08.20, na mesma semana vieram tirar uma foto minha  e conversar com a minha mãe porque  o meu meld estava muito alto e disseram que nós já iríamos ter que viajar para São Paulo para aguardar e fazer o transplante, no dia 15.09.20 chegamos no Lar Apat.

Acabei tendo que transplantar em meio a pandemia, mas não me atrapalhou em nada ao contrário me favoreceu. 

Eu fui tão feliz para fazer o transplante que eu nem pensava nesse vírus, é claro, eu tomava todos os cuidados, mas na minha cabeça só tinha o transplante o qual eu sabia que se fizesse eu iria ficar boa. 

Dia 27.09.20 ligaram que o doador tinha aparecido e meia noite eu já estava sendo transplantada, então conto como dia 28.09.20 o dia do meu transplante.

Devido a várias complicações eu fiquei 16 dias internada, mas Graças a Deus minha recuperação está sendo ótima, cada dia que passa estou melhorando mais.

Eu e a minha mãe que foi minha acompanhante só temos a agradecer a Deus pela vida de cada um, a dona Andrea e a dona Marlene nos receberam super bem. Do primeiro até o último dia que ficamos na casa fomos sempre bem tratadas, o Sr. Américo também um homem tão doce e gentil. Não temos do que reclamar e somente agradecer por tudo que fizeram pela gente.

O Dr. Tércio então nem se fale, tenho um carinho enorme por ele. Ele me tratou de uma maneira tão carinhosa que se eu cheguei ali com algum medo escondido esse medo desapareceu quando eu me consultei com ele. Eu nunca vou me esquecer a forma em que ele sempre me tratou.

O que ficou nítido na minha mente e nunca vai sair são os dois desenhos que ele fez na minha barriga e disse para eu escolher o tipo de corte que eu iria querer, já tinha me consultado com ele em Rio Branco mas não lembrava muito dele, o amor que ele tem é visível eu só tenho a agradecer.

E sobre a casa foi muito bom, fiz amizade com todos e boas amizades mesmo, sai da casa sexta feira dia 30.10.20 e já sai chorando.

Outra pessoa que eu nunca vou me esquecer e tenho carinho imenso  é pela dona Marlene, minha alegria de todas as manhãs era ver ela chegar e ir buscar um cafezinho e falar comigo e com todos na casa, a simplicidade e a humildade a forma de ajudar dela me encantou. Criei um amor enorme por ela assim como criei pelo Dr. Tercio e a Dra. Regina.

Débora Pereira da Silva ,

Paciente Dr. Tércio Genzini/ Apat - Rio Branco- AC.

 

Meu nome é Adriano Batista Alencar tenho 36 anos e moro no Rio de Janeiro, sou transplantado de pâncreas e rim com o Dr. Marcelo Perosa.

Com 12 anos de idade descobri que tinha diabetes, minha irmã já tinha a doença também e ela já fazia hemodiálise.

E assim fomos tratando a diabetes com os recursos disponíveis naquela época. O tratamento era só com insulina de porco e depois com o tempo passou a ser a humana, a Humulin, que se usa hoje.

Com 15 anos eu tive um coma cetônico e fui reanimado com choque. Fiquei 15 dias em coma, me recuperei, voltei para casa e continuei o tratamento.

Comecei a trabalhar, estudar e virei chef de cozinha. Fui levando a vida normalmente, as vezes com alteração na diabetes, mas foi indo.

Até um dia que passei mal em casa e quando acordei já estava no hospital na hemodiálise. Foi de repente, o médico falou para minha esposa pegar roupas pois eu ia ficar internado.

Fiquei internado por uma semana, o médico me deu alta, porém eu voltaria para o hospital só para fazer hemodiálise. E assim a vida continuou, eu indo para clínica sempre para fazer a hemodiálise.

Acabei pegando tuberculose e comecei um tratamento que durou 14 meses e nisso eu estava tentando entrar na fila do transplante de rim no Rio  de Janeiro, quando uma médica me falou para tentar fazer o transplante em São Paulo, pois assim eu já fazia o duplo, pâncreas e rim.

Comecei a pesquisar, e uma amiga minha a Mariana que tinha feito transplante pela Hepato me indicou.

Mandei um e-mail para o Dr. Marcelo Perosa, ele logo me respondeu e já marcamos a consulta. No dia da consulta, dia 7/12/18 eu trouxe todos os exames e ele já me colocou na fila  e depois de 2 meses me ligaram para fazer o transplante.

Transplantei dia 10/02/19 as 4 horas da manhã, fiz os dois transplantes ao mesmo tempo pâncreas e rim. No dia seguinte ao transplante eu já estava levantando, depois de 3 dias recebi alta do hospital e com 15 dias já me liberaram para voltar para o Rio de Janeiro.

Passei a vir para São Paulo de 15 em 15 dias para acompanhamento, e estou bem, graças a Deus sem intercorrência nenhuma depois do transplante. Faço exercícios, trabalho e tento ajudar quem eu posso.

Logo depois do meu transplante pâncreas e rim, eu conheci a Apat por amigos que passaram pela casa e também acompanhando as postagens da Apat.

No dia do meu transplante eu falei para Deus que ia ajudar as pessoas da mesma forma que me ajudaram, então comecei ajudar as pessoas que precisam de medicamentos e sempre quis participar para ajudar a Casa, então entrei em contato com a Andrea e marcamos de eu ir fazer um almoço e adorei. (Almoço foi feito antes da pandemia em setembro de 2019).

Hoje faz 1 ano e 9 meses que estou transplantado e estou muito bem!

Em primeiro lugar eu agradeço a Deus pela minha vida e em segundo lugar Dr. Marcelo Perosa e sua equipe pois se não fosse isso eu nem estaria aqui hoje, não estaria com as minhas filhas e nem nada.

Mas Graças a Deus estou seguindo!

Obrigado!

Adriano Batista Alencar ,

Paciente Dr. Marcelo Perosa - Rio de Janeiro- RJ.

 

Meu nome é Fredisson Bezerra da Silva moro no Municípo de Marechal Thaumaturgo, Acre.

Quando eu tinha 17 anos descobri que tinha hepatite B, pois tinha sintomas de febre constante, dor no corpo, urina escura e falta de apetite. Exames constataram a doença.

Desde quando descobri a hepatite comecei a fazer um tratamento em Cruzeiro do Sul, mas acabou evoluindo para uma cirrose hepática.

Com a cirrose fui transferido para fazer o tratamento em Rio Branco com o Dr. Tercio e de seis em seis meses tinha que ir para lá  e fazer acompanhamento, onde realizava exames para acompanhar a evolução da doença.

Durante o acompanhamento foi descoberto um câncer no fígado e o Dr. Tercio disse que eu tinha que ser transplantado urgente e para isso eu precisaria ir a São Paulo.

Fiquei esperando em Rio Branco para poder ir a São Paulo pois já tinha começado a pandemia e estava tudo parado, mas depois de dois meses me chamaram para fazer o transplante.

Mesmo com a dificuldade da pandemia a APAT me acolheu para que fosse possível realizar o meu transplante.

Se eu não tivesse conseguido ir a São Paulo naquele momento, talvez eu não teria conseguido mais fazer o transplante.

Fiz meu transplante no dia 20/08/20, no hospital Leforte com o Dr. Tércio e passei 25 dias internado pós cirurgia, emagreci 8 quilos.

Dia 22/09/20 recebi alta para voltar para minha casa no Acre.

Hoje estou transplantado graças ao Dr. Tércio e a Apat que me recebeu. Consegui fazer o Transplante, já estou recuperando meu peso e não sinto mais dores, estou muito bem!

Fredissom Bezerra da Silva,

Paciente Dr. Tercio Genzini / Apat - Marechal Thaumaturgo, Acre.

 

Meu nome é Eduardo Trujillo de Mello, moro em Morungaba interior de SP.

Descobri que tinha Cirrose hepática não alcoólica há 12 anos. Por conta disso minhas plaquetas eram muito baixas, eu tinha apenas 28 mil plaquetas.

Iniciei meu tratamento perto da minha cidade pelo SUS mas não estava sendo muito eficaz, até que conheci o Dr. Tércio através de um amigo que fez transplante com ele, porém eu não tinha condições de fazer o tratamento particular, e o Dr. Tércio falou que eu não ia deixar de fazer o tratamento por causa disso.

Ele me encaminhou para a Apat para continuar o tratamento de forma gratuita, onde fiz os exames pela a Hepato e fui colocado na fila de transplante.

Aqui no Brasil a fila de transplante é muito demorada e eu tenho uma situação atípica, pois eu que crio meus filhos desde que minha mulher nos abandonou e eles eram pequenos, hoje eles já estão em idade de faculdade, idade para começar um futuro, o que me preocupava muito de não conseguir proporcionar o futuro que eu almejava para eles.

Em 18/08/2018 eu já estava na fila do transplante aguardando chegar minha vez e eu sofri um acidente de carro, em consequência desse acidente eu bati o peito no volante e quebrei dez costelas, perfurei o pulmão e houve o esmagamento do meu fígado, pois teve uma falha mecânica no carro e o airbag não funcionou.

Fui internado na Santa Casa de Itatiba onde eu fiquei uma semana, depois me transferiram para o Hospital Santa Elisa de Jundiaí, mas lá eles também não tinham muito recurso.

Meu estado estava muito grave, teve um momento que o médico me tirou da UTI e me colocou no quarto para que minha família pudesse se despedir de mim porque segundo ele seria uma questão de horas.

Eu não sobreviveria se eu não conseguisse um Transplante.

Então veio a intervenção Divina e Graças a Deus eu só tenho que agradecer, não posso pedir mais nada para Deus, só tenho que agradecer!

No mesmo dia que o médico me colocou no quarto para minha família pudesse se despedir de mim, apareceu um fígado compatível e me transferiram para o hospital Leforte da Liberdade em SP.

Fiz o transplante e foi um transplante complicado porque eu estava com 10 costelas quebradas, pneumonia, meu rim tinha parado de funcionar, eu estava fazendo hemodiálise. Mas foi feito o transplante mesmo assim, após algumas horas de ter feito o transplante eu tive que voltar para o centro cirúrgico porque eu estava com hemorragia.

Fiquei um bom tempo internado com algumas complicações.

No dia 29/10/2018, o Dr. Tércio me deu alta, pois eu tinha me curado da terceira pneumonia e não tinha mais o que fazer.

Então fui para casa ficar com a minha família e cheguei 43 quilos mais magro, perdi toda minha massa muscular, não andava mais, usava fraldas, só respirava com balão de oxigênio, e a minha alimentação era por sonda pelo nariz.

Me apeguei muito a Deus, pedi muito, daí aconteceu o milagre da ressuscitação Graças a Deus.

E graças esse transplante bem sucedido com uma equipe maravilhosa, o Dr. Tercio e toda a equipe dele que são anjos enviados de Deus aqui na terra, hoje estou muito bem, com uma vida normal e me recuperei totalmente.

Já fez 2 anos do transplante (13/09/18) e graças a essa nova chance de vida, consegui viver muitas alegrias.

Meu filho se formou na Polícia Militar de SP, minha filha entrou para USP de Piracicaba, consegui estar vivo para ver o nascimento do meu neto Lorenzo que logo vai fazer 2 aninhos e ganhei uma netinha a Maitê que nasceu dia 26/09/20, agora é só felicidade.

Só tenho que agradecer a Deus imensamente, agradecer ao Dr. Tércio e toda sua equipe, a Hepato e a APAT onde sempre fui muito bem tratado por todos na casa.

Obrigado!

Eduardo Trujillo de Mello,

Paciente Dr. Tercio Genzini / Morungaba-SP

Meu nome é Cristiane Aragão, sou do Rio de Janeiro e tive diabetes por 31 anos. Fiquei diabética com 10 anos de idade. Era tudo muito difícil, o pré-conceito já começava no próprio ambulatório… “Como uma criança ser diabética?” Lembrando que naquela época, só existia no Brasil um tipo de insulina a NPH U40, seringas de vidro que deveriam ser esterilizadas e agulhas imensas para um corpo tão frágil. Foram dias difíceis, inúmeras hipoglicemias, vômitos e uma dieta rígida. Testes realizados através da urina para saber a quantidade de glicose e, com isso, tentar controlar a glicemia. Passei pra insulina suíno-bovina NHP U80. Dietas, natação e tentando junto ao acompanhamento endocrinológico uma melhora na glicemia.

Até que veio meu primeiro coma, aos 15 anos tive uma hiperglicemia com cetoacidose diabética e quinze dias de inconsciência no hospital, infelizmente, não foi o único, depois desse, mais quatro comas e, no último aos 19 anos de idade, uma septicemia com sara, quase dois meses em coma.

Sobrevivi e tentava levar uma vida aparentemente normal, estudava , fazia natação e comecei meu estágio, estava feliz, tinha passado na faculdade, mas a palavra cura ainda estava um pouco distante da realidade. Foi quando comecei a ter a primeira sequela ocasionada pela diabetes. Fui diagnosticada com retinopatia diabética, e aos 23 anos comecei a tratar com sessões de laser, logo em seguida tive neuropatia diabética. O acompanhamento com endocrinologista passou a ser mensal, às vezes, semanal.

As sessões de laser nos olhos se tornou uma constante na minha vida, e por um período, semanalmente, tomava os famosos “tiros” de laser na visão para parar o sangramento. Visão embaçada, sensação de ter óleo nos olhos e, às vezes, confesso que a diabetes parecia estar me vencendo.

Em 2005, as fitas para as medições de glicemia já eram mais acessíveis, fazia o destro sempre antes das refeições. Em março de 2005 o que parecia ser mais um dia normal de trabalho, perdi a visão, tudo ficou borrado e manchado. Meu irmão me levou a minha oftalmologista e tinha tido uma hemorragia vítrea com descolamento de retina nas duas visões. Operei a primeira visão esquerda e foi um sucesso, perdendo a visão periférica, mas estava enxergando. Passei pela primeira operação na visão direita e quando tirou o curativo, nada de visão, fiquei três meses sem enxergar completamente. Passei por mais duas cirurgias e voltei a enxergar na parte central, mas tinha perdido a visão periférica.

Fui demitida e tudo parecia desmoronar. Sempre fui alegre, sempre me esforcei, colocava minha fé e dedicação em tudo que fazia, não aceitava a situação de ter que ficar esperando que Deus me ajudasse, temos que ter fé e temos que agir. Continuei a luta pela vida, sem sentir os pés, com baixa visão e também diagnosticada com polineuropatia severa nos membros inferiores.

Tornei-me hiperlábil, comecei o esquema de insulinoterapia, medir a glicemia a cada 2 horas para correção todos os dias e, na maioria das vezes, fazia de dose a quinze aplicações de insulina. O acompanhamento com endocrinologista passou a ser semanal, comecei a ter hipertensão, já tomava remédios para controle, mas sem resultados, os meus rins estavam lesionados.

Até que um dia acordei sem enxergar, naquele final de semana parei de urinar, tive inchaço e fui levada ao hospital. Chegando ao hospital a médica me explicou que seria necessário que eu fosse pro CTI, que um nefrologista conversaria comigo. Mais uma vez a palavra milagre foi falada através de um médico, era o que eu precisava. A glicemia estava a mais de 1000, seis dias depois, iniciava as sessões de hemodiálise, ali mesmo no CTI.

O mundo parecia desabar, o médico me falou do transplante de pâncreas, e que se eu fizesse só o rim, não resistiria devido à glicemia sempre estar muito elevada, eu precisava de um transplante duplo, o que eu nunca tinha ouvido falar, mesmo questionando a todos os endocrinologistas pelos quais passei. Experimentei todas as insulinas disponíveis no mercado, mas o corpo não respondia. Fui a uma clínica de HD e, para minha surpresa, ninguém sabia sobre o TX de pâncreas.

Então, eu e minha família, sempre em oração, pedimos orientação a Deus e logo depois de iniciar a HD, conheci a equipe Hepato, através do Facebook. Enviei uma mensagem contando a minha história e mesmo sendo tarde da noite o moderador daquele grupo me respondeu, ali ouvi o nome do médico que já fazia parte das nossas orações, Dr. Marcelo Perosa, ele foi a resposta que pedimos a Deus, porque quando terminamos de orar a noite, meu ex-namorado falou para eu colocar no Facebook “Transplante de Pâncreas/Rim” e apareceu a página do Dr. Marcelo. Enviei uma mensagem para ele que me respondeu naquela madrugada mesmo. Liguei no outro dia, falei com o enfermeiro Márcio, que me indicou todos os exames que deveriam ser realizados e, no dia 03/12/2014, entrei na fila do meu sonhado Transplante.

Pra quem passava por um turbilhão de problemas, não sabia qual seria o primeiro passo que precisaria dar, fiquei sem direção, aparentemente, fazer um transplante em outro estado, longe de casa, mais uma vez recém demitida. O que seria de mim? E da minha família? Como seria aquele momento? Sem condições emocionais, ter que continuar as consultas, ainda sem ajuda do sistema de Tratamento Fora de Domicílio?

Quando passei para o médico todas as dificuldades que estava enfrentando, na primeira consulta, foi falado sobre a Apat e que eu não ficaria desamparada e nem o meu acompanhante, foi um refrigério para minha alma, ouvir que minha acompanhante teria abrigo e alimentação, enquanto eu estava em recuperação.

Meu transplante foi realizado em 08 de outubro de 2015 pelo Dr. Tércio Genzini e Dr. Juan Branez.  Fiquei a maior parte do tempo no hospital e, enquanto a Hepato se preocupava em restabelecer a minha saúde, a Apat cuidava da minha família. Cada visita no hospital, eles me contavam como era estar na casa, falavam da Andrea, do Sr. Américo e da Marlene. Eu podia descansar sabendo que minha família tinha pra onde voltar.

Agradeço a Deus, ao meu doador e sua família por respeitarem a sua vontade, a equipe Hepato, a todos do hospital, a minha família que nunca desistiu de mim e a Apat. A Hepato e a Apat me deram grandes amigos, com os quais tenho contato até hoje. Obrigada a todos! Deus abençoe a vocês!

Cristiane Aragão,

Paciente Dr. Marcelo Perosa - Rio de Janeiro

Meu nome é Divina Erenice Gomes de Barros, sou casada, mãe de dois filhos, residente em Buritis, MG. Tinha uma vida razoavelmente normal, saudável. Quando na gestação do meu segundo filho, logo no primeiro mês tive o diagnóstico de Rubéola, no dia 09 de maio de 1993 houve o parto com algumas intercorrências. No pós-parto ocorreram algumas situações de desconforto, mais tarde tive o diagnóstico de que era diabetes, com crises de alta e queda brusca de glicose, às vezes chegando ao estado de coma, era tratada na minha cidade mesmo, mas houve vezes que tive que ser encaminhada para o HUB – DF (Hospital Universitário de Brasília – DF), ficando internada por sessenta, noventa dias.

Era uma vida difícil com controle rigoroso de glicose, alimentação regrada. Após diversas internações no HUB – DF, um dia falei com a médica que me acompanhava e acompanha até hoje, excelente médica, Dra. Maria de Fátima Magalhães Gonzaga, minha endocrinologista, sobre o implante de célula tronco; meu esposo havia visto uma reportagem e pesquisou na internet sobre, quando ela disse que já estava avaliando e que ia tentar uma consulta em São Paulo – SP.

A Dra. Fátima conseguiu a marcar a consulta no Albert Einstein, para a minha felicidade foi realizada em maio de 2003, com o Dr. Marcelo Perosa, naquela consulta ele parabenizou a médica do HUB – DF, porque ela pediu para fazer um estudo sobre a possibilidade do implante de célula, ele disse “médicos mandam fazer o transplante ou o implante, ela pediu para avaliar a possibilidade, é uma médica prudente”. Em seguida ele disse que o implante poderia resolver, mas as células poderiam morrer e o problema voltar, indicou então o transplante de pâncreas. Apesar de estarmos com medo, o Dr. Marcelo nos tranquilizou e naquele momento decidimos seguir a orientação dele. Foram solicitados alguns exames, fiz uma parte na minha cidade e outros mais complexos em São Paulo, ficando assim apta para o transplante.

No início de agosto o Dr. Marcelo nos mandou aguardar em casa, dizendo que em até seis meses eu seria transplantada. Quando numa tarde de sexta feira, no final de agosto, ligaram do hospital dizendo que eu era a primeira da fila, precisava ir com urgência para São Paulo, era uma distância aproximada de 2000 km de onde morávamos, mas a providência divina estava conosco, fui e cheguei a tempo do transplante que foi realizado, em 01 de setembro de 2003, pela equipe médica do Dr. Marcelo Perosa e do Dr. Tercio Genzini, uma equipe de cinco ou seis componentes médicos guiados por Deus.

No pós-transplante passamos por momentos difíceis, tivemos que locar uma quitinete para ficarmos hospedados, a um custo altíssimo, mas como já disse, a providência divina estava conosco, nessa época foi fundada a casa de apoio ao transplantado, conhecida hoje como Lar Apat. A sua excelente equipe nos deu suporte total, fiquei por diversas vezes hospedada quando precisei ir a São Paulo para o acompanhamento pós-transplante.

A minha vida mudou muito após o transplante, e para melhor, tenho muita gratidão por toda a equipe médica de São Paulo e Brasília e ao Lar Apat, nossa casa de apoio, principalmente, gratidão à família doadora do órgão que me deu mais uma chance de vida.

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Divina Erenice Gomes de Barros,

Paciente Dr. Marcelo Perosa - Buritis - MG

Meu nome é Denise Stephanie Fernandes dos Santos, sou de São Vicente, SP. Aos seis anos de idade descobri que tinha diabetes, em decorrência disso quando tinha em torno de 19 anos, meus rins começaram a falhar e tive que iniciar a hemodiálise. No mesmo ano fui incluída na fila de transplante. Nesse período tive Retinopatia Diabética, Gastroparesia, Micro Hemorragia Ocular e muitas internações, vivia passando mal de hipoglicemia e perdia a consciência.

Já estava há um ano e nove meses na fila de transplante, quando ouvi falar da Hepato nas redes sociais, havia milhares de depoimentos positivos sobre a equipe no Facebook. Conheci o Dr. Marcelo Perosa que disse que, com a gravidade do meu caso, tinha tudo para transplantar em no máximo seis meses.

No dia 19/08/2019, três meses depois de conhecer a Hepato, eu havia jurado a mim mesma, após uma exaustiva sessão de 4 horas de hemodiálise que algum dia eu sairia daquela clínica e nunca mais voltaria para aquela máquina! Neste mesmo dia, às 23h30, eu atendi um telefonema com número estranho e lá estava minha passagem para uma nova vida, após tantas batalhas travadas contra meu próprio corpo e mente para continuar sendo forte, por mim e por quem eu amava, finalmente senti que tudo iria valer a pena naquele momento.

Já não sabia mais como era a vida sem agulhadas, vômitos ou sem passar mal, sem poder comer e sem controle sobre o meu próprio corpo. A recuperação foi muito difícil, mas cada segundo valeu a pena.  Hoje posso viver, trabalhar, viajar sem passar mal ou ter medo do que poderia me acontecer, hoje vivo de uma forma mais leve e essa experiência de vida e a gratidão que ela me trouxe no coração me transformaram para sempre em alguém que me orgulho de Ser. Gratidão pelo meu doador e sua família que, num momento de dor, teve a empatia de salvar vidas do mesmo sofrimento, gratidão a minha equipe da Hepato por salvar a minha vida.

Quando completei um ano de transplante, postei um texto expressando minha gratidão e um rapaz falou que a Apat precisava de doações e que ele gostaria que toda essa gratidão que as pessoas demonstram pudesse ser transformada em doações. Eu não precisei me hospedar na Apat, mas no tempo em que fiquei internada conheci pessoas que precisaram, inclusive, uma delas, a família era muito carente e a Apat foi fundamental pra ela. Então resolvi fazer uma ação em que ministro cursos de maquiagem a preços simbólicos e a renda é depositada diretamente na conta da Apat como doação, essa foi a forma que encontrei de demonstrar minha gratidão pelas pessoas que salvaram minha vida, dando oportunidade a outras pessoas de serem atendidas através da Apat.

Denise Stephanie Fernandes dos Santos,

Paciente Dr. Marcelo Perosa / Hepato - São Vicente - SP

Meu nome é Jair da Cruz Galo sou de São Paulo, capital. No final de 2016 resolvi procurar um médico porque não me sentia bem e tinha constantes crises de soluço, de oito a dez dias seguidos, comecei a ficar com pele e olhos amarelados, juntamente com outros sintomas, que já duravam mais de um ano. Nos exames que o médico solicitou foi descoberta uma Cirrose Hepática Alcóolica de grau elevado.

Minha filha é paciente da Dra. Sandra Matta e em uma consulta contou a ela o estado em que eu me encontrava e a preocupação da família com isso; foi aí que a Dra. Sandra nos falou sobre a Apat.

Logo ligamos para Apat e foi agendada uma consulta com o Dr. Tercio, desde o primeiro contato com a casa, fomos muito bem atendidos. O Dr. Tercio pediu outros exames e chegou a suspeitar de que eu poderia estar com câncer também, devido à alteração em um dos exames, ele me encaminhou para o oncologista que, graças a Deus, descartou essa possibilidade, mas ainda havia a necessidade de um transplante de fígado.

Cada dia que passava, eu ficava mais fraco e com a saúde cada vez mais debilitada, comecei a ter crises de encefalopatia hepática, ficava confuso e desorientado, eu não conseguia mais cuidar de mim mesmo, ficando cada dia mais depende dos cuidados de outras pessoas, mas, graças a Deus, tinha uma família maravilhosa que fazia tudo por mim.

Na Apat, passei em consulta com a Dra. Sandra que me recomendou uma dieta, tirando tudo que eu mais gostava de comer, mas sei que era pra me ajudar com as crises de encefalopatia. Ela me receitou suplementos, pois estava muito fraco, não conseguia me alimentar direito.

Eu passava muito tempo dormindo, ás vezes, quando acordava, estava em um hospital internado há vários dias. Foram muitas internações, no começo das crises era uma vez por mês, com o passar do tempo ficava mais no hospital do que em casa.

No mês de outubro de 2018, me incluíram na lista de transplante, como meu estado ficava pior a cada dia e as internações eram mais longas e frequentes. Em uma das internações cheguei a ficar dias em coma, isso fez com que eu subisse algumas posições na lista, ficando mais próximo do topo. Em junho de 2019 eu cheguei ao topo da lista de transplante, apareceram vários órgãos, mas eu não era compatível, minha família já estava sem esperanças de que eu iria continuar vivo, foram vários dias de angústia à espera de um órgão compatível e em perfeito estado.

No dia quatro de julho de 2019, graças a Deus, surgiu um órgão compatível e saudável, para nossa alegria. Fui internado no Hospital Leforte da Liberdade, em São Paulo, sendo muito bem atendido pela equipe do Dr. Francisco Antônio Sergi Filho, eles iniciaram a cirurgia para transplante de fígado, que teve a duração de nove horas. Fiquei sete dias na UTI, mais dois dias no quarto. Graças a Deus e a família que doou o órgão, depois de nove dias transplantado já estava na minha casa, me recuperando aos poucos e contemplando esse milagre na minha vida.

Hoje, com um ano e um mês de transplante, estou muito bem, com boa saúde, forte e cuidando do órgão que Deus me emprestou e uma família generosa doou, para que eu pudesse permanecer vivo.

Quero agradecer ao Dr. Tercio, a Dra. Sandra pela dedicação, indicação e toda assistência e a toda equipe da Apat por todo apoio e carinho, me atenderam com dedicação, fazendo um trabalho abençoado para ajudar o próximo. Que Deus retribua com bênçãos a todos da Apat por terem me ajudado a passar por esse processo difícil.

Jair da Cruz Galo,

Paciente Dr. Tercio Genzine / Apat - São Paulo

Meu nome é Polyana Sanches Passos, tenho vinte e sete anos e resido em Silvânia, interior de Goiás. Aos seis anos de idade eu passei pela minha primeira cirurgia, onde retirei o baço devido a um inchaço sem causa específica.

Fiquei bem por uns dois anos após a cirurgia e logo comecei a apresentar ascite (barriga d’água), com muitos exames acabamos descobrindo que eu tinha nascido com cirrose autoimune.

Então, aos 11 anos passei pelo meu primeiro transplante de fígado, que foi realizado em Curitiba-PA no hospital Pequeno Príncipe, com doação entre vivos, meu tio materno foi o doador. Fiquei bem, porém com pouca qualidade de vida.

Aos vinte e dois anos tive uma Obstrução das vias biliares e tive que passar pela cirurgia biliodigestiva, que não obteve sucesso, sendo assim, o que me salvaria seria somente um retransplante.

Em meio a tudo isso, como Goiás ainda é um estado escasso em transplantes, minha médica Dra. Cacilda Pedrosa, que mantém um trabalho em comum e também amizades com a equipe de São Paulo, me encaminhou para a Hepato. A Dra. Cacilda organizou todos os trâmites para a minha transferência, inclusive agendou minha estadia na Apat.

Cheguei a São Paulo no dia 24 de março, fiquei hospedada na Apat. No dia 26 de março de 2016 recebi a ligação de que possivelmente teria um órgão compatível. Foi um misto de sentimentos, alegria misturada com medo e preocupações, mas o alívio de que toda aquela dor acabaria se sobressaiu. O órgão estava em ótimo estado e eu estava apta a recebê-lo, então minha cirurgia começou no sábado, 27 de março, às 3h da manhã.

Aos vinte e três anos, depois de seis meses na fila, fui retransplantada pela equipe Hepato, no hospital Lefort, com a Dra. Huda Noujaim como cirurgiã responsável. A doação de órgãos foi feita por uma família que tinha perdido seu ente querido, mas estava me dando a oportunidade de continuar viva.

Com o tratamento pré e pós-transplante, permaneci na Apat por 32 dias. Fui recebida com muito amor e cuidado pela equipe, eu fiz vários amigos e, de fato, a casa tem uma parte significativa na minha história e no meu processo de melhora.

 

Polyana Sanches Passos,

Paciente Dra. Huda Noujaim / Apat - Goiás

Meu nome é Kleber sou do Rio Branco/Acre, descobri o diabetes aos 22 anos, estava com as taxas tão alteradas que já fui direto pra insulina, foi muito difícil, porque além de ter que lidar com algo estranho que entrava na minha barriga, ainda tinha que me furar constantemente para ver os níveis de glicemia no meu sangue. O tempo foi passando e eu orava a Deus para não ter pés ou mãos amputados, tinha medo de ficar cego ou ter algum problema nos rins. O homem que me criou foi acometido por uma DRC, Doença Renal Crônica, adquirida através de uma infecção urinária, eu que o levava para as seções de hemodiálise e pensava em silêncio, “Deus me livre de um dia precisar de um tratamento desses”, via muitas pessoas que chegavam na máquina e de lá iam direto para o necrotério. Após seis anos ele veio a óbito e o médico que acompanhava ele me chamou para conversar, me disse que a grande maioria das pessoas que lá estavam eram por conta da falta de controle do diabetes e pressão alta, e que nos exames que eu havia pedido já constava uma lesão renal.

O tempo passou e a lesão só aumentou o nefrologista que me acompanhava me alertou e pediu vários exames, nesse momento eu tinha muita hipoglicemia, a pressão aumentou assustadoramente e veio o resultado, só transplante me ajudaria a ter dias melhores e o médico fez o alerta que me assustou mais ainda, o que eu mais temia, “você terá que ir para a máquina (hemodiálise)”. Chorei muito, clamei a Deus!

Fui inscrito na fila de TX duplo, pâncreas e rim, e encaminhado para uma consulta com o Dr Tercio, um médico renomeado e respeitado, Dr Tercio viu meu prontuário, de imediato ligou para São Paulo e pediu a transferência da minha inscrição para lá, pois a oferta era bem maior, e já pediu ao TFD (SUS) para eu passar por uma avaliação da equipe Hepato, o Dr Tercio me fez uma promessa, “você vai ver, vai ficar bom e não vai mais ter que se preocupar com glicemia e problemas renais”. Fui pra lá com receio, era tudo muito novo pra mim. Passei por consulta com o renomeado Dr Marcelo Perosa, e o que demorei na minha cidade para fazer de exames em um ano, lá eu fiz em quatro dias, achei incrível!

Passei 28 dias em São Paulo, conheci a Apat, fui recepcionado pela Andrea e a Marlene. Fui me familiarizando com todos que lá estavam e já percebi que ali seria tratado como mais um membro da família, a casa era muito agradável, nos protegia do frio, da chuva e dos perigos que as ruas oferecem. Ah! E sem falar nas comodidades, alimentação, água quente, internet, TV, eu estava encantado!!!!

Voltei para a minha cidade e acompanhava a minha inscrição pela internet, o tempo passou e o que mais temia aconteceu, comecei a Hemodiálise em janeiro de 2018, eu sempre conversei com a equipe de São Paulo e fiz progresso para a Diálise Peritoneal, com autorização da equipe de São Paulo. Só que fui piorando e entrei em contato através das redes com o Dr Marcelo Perosa, ele pediu para que em janeiro de 2020 eu fosse esperar em São Paulo, fui com uma máquina bem pesada de Diálise Peritoneal, pois ela não podia ser despachada para evitar extravio, naquele momento a minha vida girava em torno dela. Cheguei a São Paulo no dia 8 de janeiro de 2020, a minha segunda família me recepcionou (Apat❤), e depois de passar maus bocados, passando mal, tive que chamar o SAMU, eu já acreditava na morte, pois ela batia na minha porta, através das indesejáveis hipoglicemias e sintomas horríveis da doença renal crônica, fiquei ruim por dois dias consecutivos, mas tinha uma anjinha que acompanhava tudo, Andrea, administradora da Apat, ela entrava em contato com a equipe direto.

No segundo dia passando mal, falei para a minha acompanhante, diga a minha família que os amo, esposa, filhos, a minha acompanhante era a minha sogra, ela foi de uma paciência comigo, um carinho um amor inacreditável, a minha sogra se ajoelhou e clamou a Deus para ter misericórdia de mim, às 5h da manhã o telefone da Apat tocou, era o enfermeiro Márcio perguntando como eu estava e mandando eu me aprontar e ir direto para o hospital, pois haviam captado um órgão que possivelmente seria para mim, fui e me apresentei para enfermeira Aline, ela pediu que eu esperasse um pouco, pois a equipe tinha que fazer vários testes, passei uma mensagem para a Andrea e a Marlene avisando, daí veio a minha resposta, “vá e se apresenta na recepção do pronto Socorro do Leforte, diga que vai transplantar”. Era uma mistura de alegria e não acredito. Assim, tudo aconteceu dia 24/01/2020, gratidão à família que disse sim a doação de órgãos, a equipe da Hepato, na pessoa do Dr Marcelo Perosa e todos os profissionais envolvidos, ao hospital Leforte e a minha segunda família Apat.

Em um dos meus retornos ao Leforte encontrei com o Dr Tercio no elevador, me identifiquei e ele ficou abismado com a minha recuperação e como eu estava bem, gratidão!

Kleber de Lima Pereira,

Paciente dr Marcelo Perosa / Apat - Acre

Em 2018 descobri um hepatocarcinoma e foi aí que conheci o Dr. Tercio, por indicação do meu oncologista. Fui até seu consultório particular e naquele primeiro momento seria preciso apenas uma cirurgia, o Dr. Tercio disse que se meu convênio o autorizasse ele faria, porém o convênio não autorizou. Fui operada por outro médico, o fato é que depois da cirurgia, em seis meses, a doença havia voltado e minha cura só seria possível através do transplante. Então, novamente procurei o Dr. Tercio e ele encaminhou-me para a Apat, lá começamos meu tratamento e todo o processo para o transplante. O transplante ocorreu dia 9 de outubro de 2019, dia do meu aniversário. O melhor presente que alguém poderia ganhar, eu ganhei. Ganhei a vida! Ganhei uma nova chance!

Quanto ao Dr. Tercio, minha gratidão eterna, pois além de um excelente médico, também é um excelente ser humano. Quanto a Apat e seus colaboradores minha profunda gratidão e meu muito obrigado a todos eles por deixarem mais leve o percurso dos pacientes, sempre com um sorriso no rosto e uma palavra acolhedora. Faz nove meses que sou transplantada de fígado… Nove meses de uma nova vida… Nove meses de um agradecimento eterno pelo Dr. Tércio e por toda Apat.

Ana Paula Lunas,

Paciente dr Tercio / Apat - São Paulo

Olá, eu sou a Rosangela, tenho 49 anos, sou casada, tenho um filho de 15 anos e um Deus misericordioso sempre comigo.

Como muitos, ou alguns, eu nunca me imaginei em uma fila transplante, mas, um dia, eu estava lá. .

Aos 18 anos fui diagnosticada com Retocolite Ulcerativa Idiopática – RUI. Foram anos de tratamento, remédios, exames semestrais, com preparos exaustivos, porém com o nascimento do meu filho, fiquei assintomática.

Foi um momento de calmaria, mas passado algum tempo comecei a sentir um mal estar, desânimo, sonolência, cansaço e veio um novo diagnóstico: Colangite Esclerosante Primária – CEP.

A princípio o controle foi com medicação e exames, com a possibilidade de, em longo prazo, a necessidade de um transplante e, em dezembro/2016, eu tive a minha primeira crise e com ela vieram: uma trombose de veia porta, varizes esofágicas, um início de cirrose e “de quebra” injeções de anticoagulantes duas vezes ao dia, na barriga.

Foi um período difícil, de dor, “barriguinha” bastante saliente, olhos, unhas, pele, cabelos amarelados, várias internações, e já não conseguia mais comer direito.

Em janeiro de 2019, internada, minha querida hepatologista, avisou-me que pediria para que uma equipe de transplante fosse ao hospital e avaliasse o meu caso.

E aconteceu, eu conheci o Dr. Tércio Genzine e senti que seria ele.

Fui incluída na lista, e em cinco meses recebi duas ofertas, na primeira não deu certo, mas na segunda, Deus guardara para mim uma nova oportunidade.

Dias antes do transplante, questionei-me se valeria a pena continuar vivendo naquele sofrimento, sim, eu fraquejei.

Então em 20/07/2019 o telefone tocou, e vivi o que achava quase impossível, chegou o meu fígado.

Lembro-me que no centro cirúrgico, quando o Dr. Tércio chegou , ele se aproximou e me perguntou sobre o medo, eu respondi: – Agora não estou mais.

O transplante começou na madrugada do domingo e às seis horas da manhã eu já vivia o milagre.

Eu estava sobre os cuidados de um profissional e ser humano incrível, com a melhor equipe, um médico que exerce sua profissão, literalmente, sem fronteiras, e não somente àqueles que estão no eixo Rio/ São Paulo. Aos que estão fora desta “rota“, eles oferecem abrigo, amparo e carinho, pois distante de seus entes queridos, sentem a máxima do sentido acolher. O nome deste lugar? Lar Apat, difícil acreditar, mas no meio de tantos “Eus”, ainda existe o olhar ao próximo. É uma pena que o bairro, a cidade, o estado, país, porque não, o mundo não conheça o trabalho que é desenvolvido lá, auxiliando os prés e pós-transplantados.

Bem, voltei a fazer uma coisa muito simples, que eu amo, e que muitos, por motivos diversos, não o podem fazer, tomei o meu delicioso café da manhã, que meu corpo já não aceitava mais.

Em 21/07/2020 eu, sonhos, força para enfrentar o medo e de muita gratidão.

Um detalhe importantíssimo: como toda essa reviravolta aconteceu?

Eu li uma vez que o lugar mais difícil de estar é no lugar do outro, então multiplica isso por um momento de dor, perda de uma pessoa querida, e você, naquele momento, não poder fazer mais nada por ela. Ah, pode sim! Pode permitir que ela salve vidas e devolva alegria a alguém e consequentemente a famílias inteiras, amigos e até vizinhos.

O fígado que eu recebi deste ato de empatia e de amor me trouxe esperança, alegria, mais fé… Trouxe-me Vida! ! !

A palavra de ordem é gratidão a Deus, ao meu doador, ao Dr. Tércio e sua equipe, todos que me acompanharam na recuperação, aos meus familiares, e, em especial a minha irmã, companheira na alegria e acompanhante nas internações, e a Sandra, amiga que fortaleceu a minha fé.

Rosangela Tavares de Oliveira

Paciente dr Tercio - São Paulo

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