Conte sua História

As histórias de lutas e vitórias dos pacientes e amigos da Apat no processo de Transplante

Meu nome é Divina Erenice Gomes de Barros, sou casada, mãe de dois filhos, residente em Buritis, MG. Tinha uma vida razoavelmente normal, saudável. Quando na gestação do meu segundo filho, logo no primeiro mês tive o diagnóstico de Rubéola, no dia 09 de maio de 1993 houve o parto com algumas intercorrências. No pós-parto ocorreram algumas situações de desconforto, mais tarde tive o diagnóstico de que era diabetes, com crises de alta e queda brusca de glicose, às vezes chegando ao estado de coma, era tratada na minha cidade mesmo, mas houve vezes que tive que ser encaminhada para o HUB – DF (Hospital Universitário de Brasília – DF), ficando internada por sessenta, noventa dias.

Era uma vida difícil com controle rigoroso de glicose, alimentação regrada. Após diversas internações no HUB – DF, um dia falei com a médica que me acompanhava e acompanha até hoje, excelente médica, Dra. Maria de Fátima Magalhães Gonzaga, minha endocrinologista, sobre o implante de célula tronco; meu esposo havia visto uma reportagem e pesquisou na internet sobre, quando ela disse que já estava avaliando e que ia tentar uma consulta em São Paulo – SP.

A Dra. Fátima conseguiu a marcar a consulta no Albert Einstein, para a minha felicidade foi realizada em maio de 2003, com o Dr. Marcelo Perosa, naquela consulta ele parabenizou a médica do HUB – DF, porque ela pediu para fazer um estudo sobre a possibilidade do implante de célula, ele disse “médicos mandam fazer o transplante ou o implante, ela pediu para avaliar a possibilidade, é uma médica prudente”. Em seguida ele disse que o implante poderia resolver, mas as células poderiam morrer e o problema voltar, indicou então o transplante de pâncreas. Apesar de estarmos com medo, o Dr. Marcelo nos tranquilizou e naquele momento decidimos seguir a orientação dele. Foram solicitados alguns exames, fiz uma parte na minha cidade e outros mais complexos em São Paulo, ficando assim apta para o transplante.

No início de agosto o Dr. Marcelo nos mandou aguardar em casa, dizendo que em até seis meses eu seria transplantada. Quando numa tarde de sexta feira, no final de agosto, ligaram do hospital dizendo que eu era a primeira da fila, precisava ir com urgência para São Paulo, era uma distância aproximada de 2000 km de onde morávamos, mas a providência divina estava conosco, fui e cheguei a tempo do transplante que foi realizado, em 01 de setembro de 2003, pela equipe médica do Dr. Marcelo Perosa e do Dr. Tercio Genzini, uma equipe de cinco ou seis componentes médicos guiados por Deus.

No pós-transplante passamos por momentos difíceis, tivemos que locar uma quitinete para ficarmos hospedados, a um custo altíssimo, mas como já disse, a providência divina estava conosco, nessa época foi fundada a casa de apoio ao transplantado, conhecida hoje como Lar Apat. A sua excelente equipe nos deu suporte total, fiquei por diversas vezes hospedada quando precisei ir a São Paulo para o acompanhamento pós-transplante.

A minha vida mudou muito após o transplante, e para melhor, tenho muita gratidão por toda a equipe médica de São Paulo e Brasília e ao Lar Apat, nossa casa de apoio, principalmente, gratidão à família doadora do órgão que me deu mais uma chance de vida.

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Divina Erenice Gomes de Barros,

Paciente Dr. Marcelo Perosa - Buritis - MG

Meu nome é Denise Stephanie Fernandes dos Santos, sou de São Vicente, SP. Aos seis anos de idade descobri que tinha diabetes, em decorrência disso quando tinha em torno de 19 anos, meus rins começaram a falhar e tive que iniciar a hemodiálise. No mesmo ano fui incluída na fila de transplante. Nesse período tive Retinopatia Diabética, Gastroparesia, Micro Hemorragia Ocular e muitas internações, vivia passando mal de hipoglicemia e perdia a consciência.

Já estava há um ano e nove meses na fila de transplante, quando ouvi falar da Hepato nas redes sociais, havia milhares de depoimentos positivos sobre a equipe no Facebook. Conheci o Dr. Marcelo Perosa que disse que, com a gravidade do meu caso, tinha tudo para transplantar em no máximo seis meses.

No dia 19/08/2019, três meses depois de conhecer a Hepato, eu havia jurado a mim mesma, após uma exaustiva sessão de 4 horas de hemodiálise que algum dia eu sairia daquela clínica e nunca mais voltaria para aquela máquina! Neste mesmo dia, às 23h30, eu atendi um telefonema com número estranho e lá estava minha passagem para uma nova vida, após tantas batalhas travadas contra meu próprio corpo e mente para continuar sendo forte, por mim e por quem eu amava, finalmente senti que tudo iria valer a pena naquele momento.

Já não sabia mais como era a vida sem agulhadas, vômitos ou sem passar mal, sem poder comer e sem controle sobre o meu próprio corpo. A recuperação foi muito difícil, mas cada segundo valeu a pena.  Hoje posso viver, trabalhar, viajar sem passar mal ou ter medo do que poderia me acontecer, hoje vivo de uma forma mais leve e essa experiência de vida e a gratidão que ela me trouxe no coração me transformaram para sempre em alguém que me orgulho de Ser. Gratidão pelo meu doador e sua família que, num momento de dor, teve a empatia de salvar vidas do mesmo sofrimento, gratidão a minha equipe da Hepato por salvar a minha vida.

Quando completei um ano de transplante, postei um texto expressando minha gratidão e um rapaz falou que a Apat precisava de doações e que ele gostaria que toda essa gratidão que as pessoas demonstram pudesse ser transformada em doações. Eu não precisei me hospedar na Apat, mas no tempo em que fiquei internada conheci pessoas que precisaram, inclusive, uma delas, a família era muito carente e a Apat foi fundamental pra ela. Então resolvi fazer uma ação em que ministro cursos de maquiagem a preços simbólicos e a renda é depositada diretamente na conta da Apat como doação, essa foi a forma que encontrei de demonstrar minha gratidão pelas pessoas que salvaram minha vida, dando oportunidade a outras pessoas de serem atendidas através da Apat.

Denise Stephanie Fernandes dos Santos,

Paciente Dr. Marcelo Perosa / Hepato - São Vicente - SP

Meu nome é Jair da Cruz Galo sou de São Paulo, capital. No final de 2016 resolvi procurar um médico porque não me sentia bem e tinha constantes crises de soluço, de oito a dez dias seguidos, comecei a ficar com pele e olhos amarelados, juntamente com outros sintomas, que já duravam mais de um ano. Nos exames que o médico solicitou foi descoberta uma Cirrose Hepática Alcóolica de grau elevado.

Minha filha é paciente da Dra. Sandra Matta e em uma consulta contou a ela o estado em que eu me encontrava e a preocupação da família com isso; foi aí que a Dra. Sandra nos falou sobre a Apat.

Logo ligamos para Apat e foi agendada uma consulta com o Dr. Tercio, desde o primeiro contato com a casa, fomos muito bem atendidos. O Dr. Tercio pediu outros exames e chegou a suspeitar de que eu poderia estar com câncer também, devido à alteração em um dos exames, ele me encaminhou para o oncologista que, graças a Deus, descartou essa possibilidade, mas ainda havia a necessidade de um transplante de fígado.

Cada dia que passava, eu ficava mais fraco e com a saúde cada vez mais debilitada, comecei a ter crises de encefalopatia hepática, ficava confuso e desorientado, eu não conseguia mais cuidar de mim mesmo, ficando cada dia mais depende dos cuidados de outras pessoas, mas, graças a Deus, tinha uma família maravilhosa que fazia tudo por mim.

Na Apat, passei em consulta com a Dra. Sandra que me recomendou uma dieta, tirando tudo que eu mais gostava de comer, mas sei que era pra me ajudar com as crises de encefalopatia. Ela me receitou suplementos, pois estava muito fraco, não conseguia me alimentar direito.

Eu passava muito tempo dormindo, ás vezes, quando acordava, estava em um hospital internado há vários dias. Foram muitas internações, no começo das crises era uma vez por mês, com o passar do tempo ficava mais no hospital do que em casa.

No mês de outubro de 2018, me incluíram na lista de transplante, como meu estado ficava pior a cada dia e as internações eram mais longas e frequentes. Em uma das internações cheguei a ficar dias em coma, isso fez com que eu subisse algumas posições na lista, ficando mais próximo do topo. Em junho de 2019 eu cheguei ao topo da lista de transplante, apareceram vários órgãos, mas eu não era compatível, minha família já estava sem esperanças de que eu iria continuar vivo, foram vários dias de angústia à espera de um órgão compatível e em perfeito estado.

No dia quatro de julho de 2019, graças a Deus, surgiu um órgão compatível e saudável, para nossa alegria. Fui internado no Hospital Leforte da Liberdade, em São Paulo, sendo muito bem atendido pela equipe do Dr. Francisco Antônio Sergi Filho, eles iniciaram a cirurgia para transplante de fígado, que teve a duração de nove horas. Fiquei sete dias na UTI, mais dois dias no quarto. Graças a Deus e a família que doou o órgão, depois de nove dias transplantado já estava na minha casa, me recuperando aos poucos e contemplando esse milagre na minha vida.

Hoje, com um ano e um mês de transplante, estou muito bem, com boa saúde, forte e cuidando do órgão que Deus me emprestou e uma família generosa doou, para que eu pudesse permanecer vivo.

Quero agradecer ao Dr. Tercio, a Dra. Sandra pela dedicação, indicação e toda assistência e a toda equipe da Apat por todo apoio e carinho, me atenderam com dedicação, fazendo um trabalho abençoado para ajudar o próximo. Que Deus retribua com bênçãos a todos da Apat por terem me ajudado a passar por esse processo difícil.

Jair da Cruz Galo,

Paciente Dr. Tercio Genzine / Apat - São Paulo

Meu nome é Polyana Sanches Passos, tenho vinte e sete anos e resido em Silvânia, interior de Goiás. Aos seis anos de idade eu passei pela minha primeira cirurgia, onde retirei o baço devido a um inchaço sem causa específica.

Fiquei bem por uns dois anos após a cirurgia e logo comecei a apresentar ascite (barriga d’água), com muitos exames acabamos descobrindo que eu tinha nascido com cirrose autoimune.

Então, aos 11 anos passei pelo meu primeiro transplante de fígado, que foi realizado em Curitiba-PA no hospital Pequeno Príncipe, com doação entre vivos, meu tio materno foi o doador. Fiquei bem, porém com pouca qualidade de vida.

Aos vinte e dois anos tive uma Obstrução das vias biliares e tive que passar pela cirurgia biliodigestiva, que não obteve sucesso, sendo assim, o que me salvaria seria somente um retransplante.

Em meio a tudo isso, como Goiás ainda é um estado escasso em transplantes, minha médica Dra. Cacilda Pedrosa, que mantém um trabalho em comum e também amizades com a equipe de São Paulo, me encaminhou para a Hepato. A Dra. Cacilda organizou todos os trâmites para a minha transferência, inclusive agendou minha estadia na Apat.

Cheguei a São Paulo no dia 24 de março, fiquei hospedada na Apat. No dia 26 de março de 2016 recebi a ligação de que possivelmente teria um órgão compatível. Foi um misto de sentimentos, alegria misturada com medo e preocupações, mas o alívio de que toda aquela dor acabaria se sobressaiu. O órgão estava em ótimo estado e eu estava apta a recebê-lo, então minha cirurgia começou no sábado, 27 de março, às 3h da manhã.

Aos vinte e três anos, depois de seis meses na fila, fui retransplantada pela equipe Hepato, no hospital Lefort, com a Dra. Huda Noujaim como cirurgiã responsável. A doação de órgãos foi feita por uma família que tinha perdido seu ente querido, mas estava me dando a oportunidade de continuar viva.

Com o tratamento pré e pós-transplante, permaneci na Apat por 32 dias. Fui recebida com muito amor e cuidado pela equipe, eu fiz vários amigos e, de fato, a casa tem uma parte significativa na minha história e no meu processo de melhora.

 

Polyana Sanches Passos,

Paciente Dra. Huda Noujaim / Apat - Goiás

Meu nome é Kleber sou do Rio Branco/Acre, descobri o diabetes aos 22 anos, estava com as taxas tão alteradas que já fui direto pra insulina, foi muito difícil, porque além de ter que lidar com algo estranho que entrava na minha barriga, ainda tinha que me furar constantemente para ver os níveis de glicemia no meu sangue. O tempo foi passando e eu orava a Deus para não ter pés ou mãos amputados, tinha medo de ficar cego ou ter algum problema nos rins. O homem que me criou foi acometido por uma DRC, Doença Renal Crônica, adquirida através de uma infecção urinária, eu que o levava para as seções de hemodiálise e pensava em silêncio, “Deus me livre de um dia precisar de um tratamento desses”, via muitas pessoas que chegavam na máquina e de lá iam direto para o necrotério. Após seis anos ele veio a óbito e o médico que acompanhava ele me chamou para conversar, me disse que a grande maioria das pessoas que lá estavam eram por conta da falta de controle do diabetes e pressão alta, e que nos exames que eu havia pedido já constava uma lesão renal.

O tempo passou e a lesão só aumentou o nefrologista que me acompanhava me alertou e pediu vários exames, nesse momento eu tinha muita hipoglicemia, a pressão aumentou assustadoramente e veio o resultado, só transplante me ajudaria a ter dias melhores e o médico fez o alerta que me assustou mais ainda, o que eu mais temia, “você terá que ir para a máquina (hemodiálise)”. Chorei muito, clamei a Deus!

Fui inscrito na fila de TX duplo, pâncreas e rim, e encaminhado para uma consulta com o Dr Tercio, um médico renomeado e respeitado, Dr Tercio viu meu prontuário, de imediato ligou para São Paulo e pediu a transferência da minha inscrição para lá, pois a oferta era bem maior, e já pediu ao TFD (SUS) para eu passar por uma avaliação da equipe Hepato, o Dr Tercio me fez uma promessa, “você vai ver, vai ficar bom e não vai mais ter que se preocupar com glicemia e problemas renais”. Fui pra lá com receio, era tudo muito novo pra mim. Passei por consulta com o renomeado Dr Marcelo Perosa, e o que demorei na minha cidade para fazer de exames em um ano, lá eu fiz em quatro dias, achei incrível!

Passei 28 dias em São Paulo, conheci a Apat, fui recepcionado pela Andrea e a Marlene. Fui me familiarizando com todos que lá estavam e já percebi que ali seria tratado como mais um membro da família, a casa era muito agradável, nos protegia do frio, da chuva e dos perigos que as ruas oferecem. Ah! E sem falar nas comodidades, alimentação, água quente, internet, TV, eu estava encantado!!!!

Voltei para a minha cidade e acompanhava a minha inscrição pela internet, o tempo passou e o que mais temia aconteceu, comecei a Hemodiálise em janeiro de 2018, eu sempre conversei com a equipe de São Paulo e fiz progresso para a Diálise Peritoneal, com autorização da equipe de São Paulo. Só que fui piorando e entrei em contato através das redes com o Dr Marcelo Perosa, ele pediu para que em janeiro de 2020 eu fosse esperar em São Paulo, fui com uma máquina bem pesada de Diálise Peritoneal, pois ela não podia ser despachada para evitar extravio, naquele momento a minha vida girava em torno dela. Cheguei a São Paulo no dia 8 de janeiro de 2020, a minha segunda família me recepcionou (Apat❤), e depois de passar maus bocados, passando mal, tive que chamar o SAMU, eu já acreditava na morte, pois ela batia na minha porta, através das indesejáveis hipoglicemias e sintomas horríveis da doença renal crônica, fiquei ruim por dois dias consecutivos, mas tinha uma anjinha que acompanhava tudo, Andrea, administradora da Apat, ela entrava em contato com a equipe direto.

No segundo dia passando mal, falei para a minha acompanhante, diga a minha família que os amo, esposa, filhos, a minha acompanhante era a minha sogra, ela foi de uma paciência comigo, um carinho um amor inacreditável, a minha sogra se ajoelhou e clamou a Deus para ter misericórdia de mim, às 5h da manhã o telefone da Apat tocou, era o enfermeiro Márcio perguntando como eu estava e mandando eu me aprontar e ir direto para o hospital, pois haviam captado um órgão que possivelmente seria para mim, fui e me apresentei para enfermeira Aline, ela pediu que eu esperasse um pouco, pois a equipe tinha que fazer vários testes, passei uma mensagem para a Andrea e a Marlene avisando, daí veio a minha resposta, “vá e se apresenta na recepção do pronto Socorro do Leforte, diga que vai transplantar”. Era uma mistura de alegria e não acredito. Assim, tudo aconteceu dia 24/01/2020, gratidão à família que disse sim a doação de órgãos, a equipe da Hepato, na pessoa do Dr Marcelo Perosa e todos os profissionais envolvidos, ao hospital Leforte e a minha segunda família Apat.

Em um dos meus retornos ao Leforte encontrei com o Dr Tercio no elevador, me identifiquei e ele ficou abismado com a minha recuperação e como eu estava bem, gratidão!

Kleber de Lima Pereira,

Paciente dr Marcelo Perosa / Apat - Acre

Em 2018 descobri um hepatocarcinoma e foi aí que conheci o Dr. Tercio, por indicação do meu oncologista. Fui até seu consultório particular e naquele primeiro momento seria preciso apenas uma cirurgia, o Dr. Tercio disse que se meu convênio o autorizasse ele faria, porém o convênio não autorizou. Fui operada por outro médico, o fato é que depois da cirurgia, em seis meses, a doença havia voltado e minha cura só seria possível através do transplante. Então, novamente procurei o Dr. Tercio e ele encaminhou-me para a Apat, lá começamos meu tratamento e todo o processo para o transplante. O transplante ocorreu dia 9 de outubro de 2019, dia do meu aniversário. O melhor presente que alguém poderia ganhar, eu ganhei. Ganhei a vida! Ganhei uma nova chance!

Quanto ao Dr. Tercio, minha gratidão eterna, pois além de um excelente médico, também é um excelente ser humano. Quanto a Apat e seus colaboradores minha profunda gratidão e meu muito obrigado a todos eles por deixarem mais leve o percurso dos pacientes, sempre com um sorriso no rosto e uma palavra acolhedora. Faz nove meses que sou transplantada de fígado… Nove meses de uma nova vida… Nove meses de um agradecimento eterno pelo Dr. Tércio e por toda Apat.

Ana Paula Lunas,

Paciente dr Tercio / Apat - São Paulo

Olá, eu sou a Rosangela, tenho 49 anos, sou casada, tenho um filho de 15 anos e um Deus misericordioso sempre comigo.

Como muitos, ou alguns, eu nunca me imaginei em uma fila transplante, mas, um dia, eu estava lá. .

Aos 18 anos fui diagnosticada com Retocolite Ulcerativa Idiopática – RUI. Foram anos de tratamento, remédios, exames semestrais, com preparos exaustivos, porém com o nascimento do meu filho, fiquei assintomática.

Foi um momento de calmaria, mas passado algum tempo comecei a sentir um mal estar, desânimo, sonolência, cansaço e veio um novo diagnóstico: Colangite Esclerosante Primária – CEP.

A princípio o controle foi com medicação e exames, com a possibilidade de, em longo prazo, a necessidade de um transplante e, em dezembro/2016, eu tive a minha primeira crise e com ela vieram: uma trombose de veia porta, varizes esofágicas, um início de cirrose e “de quebra” injeções de anticoagulantes duas vezes ao dia, na barriga.

Foi um período difícil, de dor, “barriguinha” bastante saliente, olhos, unhas, pele, cabelos amarelados, várias internações, e já não conseguia mais comer direito.

Em janeiro de 2019, internada, minha querida hepatologista, avisou-me que pediria para que uma equipe de transplante fosse ao hospital e avaliasse o meu caso.

E aconteceu, eu conheci o Dr. Tércio Genzine e senti que seria ele.

Fui incluída na lista, e em cinco meses recebi duas ofertas, na primeira não deu certo, mas na segunda, Deus guardara para mim uma nova oportunidade.

Dias antes do transplante, questionei-me se valeria a pena continuar vivendo naquele sofrimento, sim, eu fraquejei.

Então em 20/07/2019 o telefone tocou, e vivi o que achava quase impossível, chegou o meu fígado.

Lembro-me que no centro cirúrgico, quando o Dr. Tércio chegou , ele se aproximou e me perguntou sobre o medo, eu respondi: – Agora não estou mais.

O transplante começou na madrugada do domingo e às seis horas da manhã eu já vivia o milagre.

Eu estava sobre os cuidados de um profissional e ser humano incrível, com a melhor equipe, um médico que exerce sua profissão, literalmente, sem fronteiras, e não somente àqueles que estão no eixo Rio/ São Paulo. Aos que estão fora desta “rota“, eles oferecem abrigo, amparo e carinho, pois distante de seus entes queridos, sentem a máxima do sentido acolher. O nome deste lugar? Lar Apat, difícil acreditar, mas no meio de tantos “Eus”, ainda existe o olhar ao próximo. É uma pena que o bairro, a cidade, o estado, país, porque não, o mundo não conheça o trabalho que é desenvolvido lá, auxiliando os prés e pós-transplantados.

Bem, voltei a fazer uma coisa muito simples, que eu amo, e que muitos, por motivos diversos, não o podem fazer, tomei o meu delicioso café da manhã, que meu corpo já não aceitava mais.

Em 21/07/2020 eu, sonhos, força para enfrentar o medo e de muita gratidão.

Um detalhe importantíssimo: como toda essa reviravolta aconteceu?

Eu li uma vez que o lugar mais difícil de estar é no lugar do outro, então multiplica isso por um momento de dor, perda de uma pessoa querida, e você, naquele momento, não poder fazer mais nada por ela. Ah, pode sim! Pode permitir que ela salve vidas e devolva alegria a alguém e consequentemente a famílias inteiras, amigos e até vizinhos.

O fígado que eu recebi deste ato de empatia e de amor me trouxe esperança, alegria, mais fé… Trouxe-me Vida! ! !

A palavra de ordem é gratidão a Deus, ao meu doador, ao Dr. Tércio e sua equipe, todos que me acompanharam na recuperação, aos meus familiares, e, em especial a minha irmã, companheira na alegria e acompanhante nas internações, e a Sandra, amiga que fortaleceu a minha fé.

Rosangela Tavares de Oliveira

Paciente dr Tercio - São Paulo

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